2015. sze 10.

Picúr fogadtatása

írta: IgenPicur
Picúr fogadtatása

A diagnózis hírének feldolgozása

Amikor beigazolódott, hogy Picúrunk - azért mert Down-szindrómás (továbbiakban csak DS) - más mint a többi gyerek, akkor ez egy teljesen más hozzáállást kívánt meg tőlünk. A diagnózis gyökeresen megváltoztatta minden teóriánkat és tervünket a gyermeknevelést illetőleg. Párhuzamosan a családunk és közeli barátaink is belecsöppentek valami ismeretlenbe és bármennyire is akartak, nem tudtak a témában és a vigasztalásban sem kompetensek lenni. Nem volt senkink aki első kézből elmondhatta volna milyen is az élet egy DS-es gyerekkel. Köreinkben nincsenek szülők akik fogyatékkal élő gyermeket nevel(t)nek, ezért egy kicsit magunkra maradtunk ezzel az egésszel. 

Kezdetekben bennünk is a tudatlanság, a megfelelő információk és a jó példák hiánya generált kétségbeesést és félelmet. Sokrétű volt a diagnózis fogadtatása pl. neutrális, lehangoló, elzárkózó, de volt még vicces is. A "hír" hallatán a leggyakoribb kérdések, hogy "Ezt nem lehetett volna kiszűrni a terhesség folyamán?" vagy "Ti ezt nem tudtátok előre?" vagy "Ez már biztos? Hisz nem is látszik rajta." vagy hogy "És most így mi lesz veletek?" Aztán a másik oldal a szomorú együtt érzők a "Nagyon sajnálom, szegénykém..." vagy "Ezek után mertek még tervezni másikat?" vagy "Miért pont veletek történt ez meg?" mindezek sokszor nagyon fájtak. Volt aki elsírta magát amikor találkoztunk, mintha Picúr születésekor rögtön meg is halt volna és az akkor még jobban fájt. Sajnos vannak közeli barátaink, akik rá se tudnak nézni Picúrra. Ismerősök akik a terhességem alatt folyton rajongtak értünk, most meg ha sétálunk bele se néznek a kocsiba és sokszor az én szemembe sem tudnak belenézni. Ilyenkor elfog az az érzés, hogy biztosan a "szájukra vettek" minket és így képtelenek őszinte társalgást folytatni, mintha Picúr nem is létezne.

Vannak óriási tévhitek a DS-el kapcsolatban és szerintem ezek az elsők amik beugranak az embereknek, pl. hogy ők alapból agresszívak, nevelhetetlenek, képtelenek tanulni vagy önállóan ellátni magukat és hogy nekik intézetben lenne a helyük. Na ennek pont az ellentettje az igaz. Mi gyermekünket családunk kötelékében a szülővárosunkban fogjuk felnevelni. Ha lehetséges lesz akkor integrált oviba és iskolába szeretnénk járatni és ha ki tud tanulni valamilyen szakmát akkor dolgozni is. Igaz ez még a jövő zenéje, de mindent megteszünk annak érdekében, hogy erre az esélyt megadjuk. Picúr jövője az ami teljesen kifürkészhetetlen és semmilyen orvos nem tudja megjósolni mi fog következni. A mindennapi nehézségek leküzdésekor mellettünk állhat a családunk és barátaink, mert higgyétek el Picúrnak ugyanolyan problémái vannak mint a többi babának pl. evés, alvás, böfizés, kakilás, fogzás, játszás... A gyermekünk elfogadása olyannak amilyen a legfontosabb pillér amire mi - Picúr szülei - építhetünk. Ez kell ahhoz, hogy ne keseredjünk meg, ne legyünk szomorúak és még ha érnek is minket bántalmak, ne törjenek meg minket.

A fogadtatást illetőleg viszont voltak nagyon pozitív visszajelzések is, hogy "Mit vagytok beszarva, vannak ennél súlyosabb esetek is." vagy "Nem aggódok rajta, nálatok nagyon jó helyen van ez a gyerek, minden jó lesz." vagy "Te intelligens nő vagy, tudod mit kell tenned és tudom meg is fogod tenni amit kell." vagy "Nem baj, akkor is nagyon szép kisbaba." Volt akinek mondtam, hogy ez van és a válasz csak annyi volt, hogy "Ok, értem. De engem az érdekel, hogy tényleg hogy vagytok..?!."

Érdekes volt megfigyelni, hogy kire miként hatott egy ilyen életet megváltoztató élmény, mint Picúr. A rokonok közül és a baráti társaságunkból is voltak (vannak) akik mondjuk így "kipotyogtak". Ők azok akik nem tudnak mit kezdeni a témával, nekik Picúr csak egy "génhibás" gyerek. Valószínű azt sem értik, hogy mi miért nem vagyunk összetörve és miért beszélünk róla nyíltan. Lehet ez idegesíti is őket, mert inkább bekötött szemmel járnak az ő ideálisnak vélt világukban, amibe nem fér bele egy fogyatékkal élő gyerek.

Különösen jól esett amikor egy félig idegen vagy akivel csak köszönő viszonyban voltunk is kereste az alkalmat, hogy megszólítson és kérdezzen, vagy hogy elmondja "Le a kalappal, hogy felvállaljátok és nem dugdossátok a gyereket". Kifejezetten meg akarták nézni Picúrt, mert még nem látták és ez a kíváncsiság - amíg nem rosszindulatú - teljesen rendben is van. Volt aki egy üzletben kezembe nyomott egy újságot, mert volt benne egy cikk az "ilyen" gyerekekről, vagy üzentek, hogy tudnak telefonszámot valakire akinek DS-es gyereke van, adtak tippet fejlesztő játékkal és tornaeszközzel kapcsolatban. Számunkra ezek az élmények azok, amik minden nap tudnak motiválni, amiért érdemes még az emberi szeretetben hinni.

Kapcsolatainkat nagyban befolyásolhatja az a tény is, hogy mi már másképp látjuk a világot, a hétköznapi vagy műcsinálta gondokon már nem tudunk olyan sokat háborogni és lehet meg sem értjük más miért és minek tud annyit agyalni rajta. Minden apró sikert egy csodának tudunk megélni és mindig nagyban megünnepeljük, pl. amikor Picúr először sírt hangosan, tapsoltunk a kiságy felett, vagy amikor először fogta meg a csörgőjét és átvette egyik kezéből a másikba, sikongatva ugráltam, ez más szülőnek lehet fel sem tűnik és nem is gondolják ez milyen fontos mérföldkő, én viszont hosszú percekig sírtam örömömben, mert ezt hetekig ha nem hónapokig gyakoroltuk.

Mi már nem vagyunk ugyanazok az emberek akik előtte voltunk. Megváltoztak a prioritásaink, az életfelfogásunk, ráébredtünk mennyi felesleges gondolattal terheltük magunkat, ilyen pl. az anyagi biztonsággal kapcsolatos félelem, hajtás a munkában, teljesítmény orientált hozzáállás, jó megjelenés, a kifelé mutatott "minden tökéletes, nincsenek gondjaink" arculat, az általános megfelelési kényszer. De a legjobb dolgok az életben nem dolgok, és főleg nem tökéletesnek hitt dolgok. Nekünk nem kell tettetnünk a szuper családot és benne a minden normának megfelelő gyereket - ami egyébként is csak a filmvásznakon létezik - megengedhetjük magunknak, hogy legyenek kudarcaink, rossz napjaink, hogy valami később legyen kész, mint kellene. De van erőnk újrakezdeni és tanulni belőle, belevágni még egyszer vagy százszor is és büszkén vállalni, hogy igen ez fáradtságos volt, de megérte, mert bőségesen megtérült.

Azok a váratlan pillanatok ott és csak akkor, abban a momentumban, meglepetésszerű örömök és boldogság ami soha többet nem térnek vissza ugyanabban a formában. Ilyenek nekünk amikor Picúr először kacagott, először simogatta meg magától az arcomat a tenyerével, amikor megébred és ütögeti Apa hátát, hogy végre ébredjetek fel és nézzetek már rám... Ezek mind többet érnek, mint bárkinek az elismerése.

Tudjuk, hogy amíg élünk Picúrral kapcsolatban számtalan atrocitás fog minket érni, és rengetegszer fog még kelleni elmagyarázni az igazat a tévhitekről. Meg kell vele békélnünk, hogy sokszor meg fognak minket bámulni, sajnálkozni fognak és értetlenkedni. Abba is bele kell, hogy nyugodjunk, hogy nem lehet mindenkinek a hozzáállásán korrigálni, az előítéletek sajnos többször fognak győzedelmeskedni mint amit el lehet viselni. Meg fog kellenünk harcolni azért, hogy Picúr ugyanolyan bánásmódban legyen részesítve mint mindenki más.

kriptonit.jpg

A legfélelmetesebb talán az, hogy nem fogjuk tudni mindenki és minden elől megvédeni a gyerekünket. Ez szerintem egyébként minden szülő legnagyobb rémálma. Ha kigúnyolják vagy kinevetik a játszótéren nem bosszulhatjuk meg. Ha kirekesztik őt egy játékból és nem választja be majd egy csapat sem, nem parancsolhatunk rájuk. Ha gonoszan megmagyarázzák neki, hogy azért nem játszhatnak vele, mert az apukájuk azt mondta, hogy Ő hibás és veszélyes mi nem ordíthatjuk le őket. Ha felnőtt lesz és felkér egy lányt táncolni a sulibálban és az majd fél tőle és elutasítja, mert úgy tudja, hogy a DS-es emberek agresszív erőszakolók, nem lehetek ott, hogy elmagyarázzam, hogy Picúrnak Ő tényleg csak megtetszett és udvarias akart lenni.

Éppen ezért is van szükségünk arra, hogy járjatok utána mi is az a DS és milyenek az "olyan" emberek. Olvassatok naprakész és megbízható forrásokból, néhány link itt és itt. Ismerkedjetek a témával és beszéljetek róla nyíltan és őszintén gyerekeitekkel és/vagy barátaitokkal. Ha vannak kételyeitek, vagy bizonytalanok vagytok, kérdezzetek nyugodtan, mi megpróbáljuk megválaszolni. Csak Ti tudtok segíteni abban, hogy Picúrunknak boldog gyermekkora lehessen és hogy felnőttként is be tudjon illeszkedni a társadalomba. Meg vagyok róla győződve, hogy ha Picúr bekerül a köztudatba, akkor sok év múlva már nem lesz olyan nagy csoda és általánosan elfogadott lesz, hogy Ő kicsit más, de mégis ember.

Köszönettel, Picúr anyukája

Szólj hozzá

lelkizés tévhit Down-szindróma