2017. júl 04.

Idei első "helyzetjelentés" P.f. 2017

írta: IgenPicur
Idei első "helyzetjelentés"  P.f. 2017

avagy a küzdelem és gyötrődés és még nincs "happy End"

Nem volt lelki erőm írni a blogra, mert teljesen megtörtem az utóbbi majd 8 hónap eseményei miatt... Egyébként ez az egyetlen olyan blog-bejegyzésem amit többször is átírtam és folyton kiegészítgettem. Főleg azért mert sosem tudtam semmilyen pozitívummal zárni és valahogy úgy éreztem a panaszomat nem is akarom megosztani másokkal. Ketteske küzdött az életéért és folyton csak rosszabbodott az állapota. Emiatt az elkeseredettség teljesen felőrölt. Úgy érzem annyira össze lettem lelkileg zúzva, hogy nem csak, hogy már nem lobog szememben a régi "tűz", hanem teljesen megszűnt létezni az az ember aki előtte voltam. Talán már soha nem leszek egy kicsit sem olyan erős, mint azelőtt és csak remélni tudom, hogy majd egyszer újra rendbe jövök...

Korábban írtam, hogy második aprócska Kisfiunk idejekorán, a terhességem 28.hetében akut császármetszéssel született és sajnos mindkettőnk állapota válságos volt. Bár én utána nagyjából meggyógyultam, viszont a hirtelen fellépő betegség nagy károkat okozott fiunkban.

Aki nem szeret olvasni az csak görgesse végig a képeket, mert ez hosszú história lesz... van mit mesélnem, hisz már 2017 felénél járunk...

pf_2017.jpg

Először 6 naposan láthattam Ketteskét, amikor végre visszaadtak az intenzívről a nőgyógyászatra és akkor szembesültünk a tényekkel, hogy sok más komplikáció mellett Tökmagnak bevérzett az agyacskája. 13 napos volt amikor közölték a rossz hírt - amitől rettegtünk - hogy a vérömleny felszívódás közben eldugaszolta az agykamrák közti csatornákat ami súlyos kamratágulathoz vezetett.

16_11_10.jpg

Először a kezemben nov. 10

 

Akkoriban még nem sokat tudtunk erről az egészről. Napról - napra rosszabbodtak az értékek és a kamratágulat csak egyre nőtt, ami a fejecskéje körfogatának gyors növekedésével is járt. 28 naposan átszállították Újvárból a Pozsony-i gyermekkórházba, hogy neurológusok és idegsebészek gyógyítsák tovább és hogy ha szükséges meg tudják műteni.

Így is történt, hogy november 28-án egy ú.n. kamrát építettek be egy csövecskével az agyában amivel a felgyülemlett felesleges agyvizet (liquor) tudták leszívni, hogy csökkentsék a kamrai nyomást. Ezt az ú.n. pungálást szinte naponta el kellett végezniük ahhoz hogy valamennyire jobban érezze magát. Csoda kategóriába tartozott volna ha ezzel az egyszerűnek mondható eljárással meg tudták volna gyógyítani. Továbbra is leírhatatlan fájdalmai voltak, migrénszerű állandó nyomasztó fejfájása, amitől dobálta magát és görcsei voltak az egész testén, sokat sírt és a szemei is tönkre mentek az állandó nyomás miatt. Amikor éppen éber volt szinte állandóan "leestek" a szemgolyói ezt hívják naplemente effektusnak és nem tűrte a fényt. Csak sírtam mert fogalmam sem volt, hogy valaha meg tudják-e gyógyítani csak azt akartam legyen vége a szenvedésének. Mindemellett nem tolerálta az etetést. Hétről hétre kevesebb táplálékot tudott önerőből magához venni és már csak enterális pumpa segítségével tudták etetni (orrszondával), ami nagyon lassan csepegtette a gyomrocskájába a tejet.

 16_11_28.jpg

A "kamra" beültetés után nov. 28

Időközben otthon Picúr 2. születésnapját ünnepeltük és az időtájt indult be nála úgy igazán a járás. Boldogok voltunk, hogy végre elindult a nagy világban és hogy milyen szép a mozgása. Majd a Mikulás is bekopogtatott és a születésnapom is elérkezett, amiről ha nem szólnak inkább megfeledkeztem volna. Nem tudtam felszabadultan örülni semminek, még a hatalmas csodás karácsonyfánk a finom mézeskalács illata és az ajándékozás sem tudott kizökkenteni a görcsös aggodalmaskodásból.

16_szulinap.JPG

A 2. szülinapi gyertya

16_12_24.JPG

Halló Mama, képzeld hatalmas karácsonyfa áll a nappali közepén! - dec. 24

16_12_24_2.JPG

Történt aztán hogy egy MRI kivizsgálás után újabb ú.n. endoszkópos műtétet hajtottak végre Ketteske agyacskájában, hogy megpróbálják áttörni a járatokat és így szabad utat engedni a liquor áramlásnak. Imádkoztunk és szinte vizet gyúrtunk a padlóba mert fogalmunk sem volt hogy viseli az altatást, a műtétet és az ébresztést... Reménykedtünk hogy most már minden jóra fordul, de ez a megoldás csak 8 napig volt hatékony. Időközben 1 nappal a műtét előtt vért találtak a székletében és bélelhalás gyanúja miatt befejezték ideiglenesen a szájon át történő táplálást és infúzión keresztül táplálták. A helyzetet komplikálta hogy a műtét után elszakadt egy fő erecske a fejében amin keresztül vezették az infúziókat és újra az intenzívre került. Szóval egyre csak zúdultak a bajok és Karácsony első ünnepén ezekkel a rossz hírekkel tértünk haza.

16_12_08.jpg

Folyamatos rosszullétek itt. dec. 10

A téli influenza járványok miatt pár napra rá már nem látogathattuk többé az osztályt ami szintén lelkileg megterhelt. Persze telefonon az orvosok is kicsit másképp nyilatkoztak (szépítve a dolgokon) ahogy azt utólag megtudtuk. A bélproblémák miatt Ketteskének nem adtak több anyatejet, mondván az csak megterhelné az emésztését. Így speciális felszívódó tápszert kapott, persze pumpával mert ugye továbbra sem tolerálta az etetést. Újra visszatértek a régi tünetek és lassan kitűzték a következő műtét időpontját, ahol is egy ú.n. shunt-őt építettek be az agyacskájába. Ez igazából egy mágneses szelep ami automatikusan engedi le a beállított nyomásnál az agyvizet a hasüregbe. Ezért beépítettek egy hasi szárat is (csövet) ami levezeti a liquort. Rettegtem az újabb műtéttől, de a másik oldalon nagyon akartam hogy minél hamarabb legyen túl rajta, hogy gyorsabban gyógyuljon.

Időközben Picúr csak ment és ment és mendegélt és szaladt és rohant és őt ez annyira boldoggá tette, hogy néha kénytelen voltam én is jót nevetni.

16_12_26.JPG

Jár a baba jár, mint a Kiskirály... - dec. 26

A 2017-et halkan, szomorúan de reményekkel teli búcsúztattuk odahaza. Nem tudtuk mi vár ránk és hogy mi jöhet még, de legalább azt hittük na innentől most már csak jobb lehet minden.

17_01_02.jpg

Ennyire imádom a csokit - jan. 2

Átesett egy keddi napon Ketteske a shunt beültetésen. Hiába bohóckodott nekem Picúr és próbált felvidítani képtelen voltam rá figyelni. Szerencsére a Kicsi jól viselte a műtétet és így lehetőségem nyílt, hogy végre "befeküdhessek" hozzá a kórházba. Nem tudtam mi vár rám, mert már 13 napja nem láttam őt. Fogalmam sem volt milyen lesz, vagy hogy néz majd ki a műtött fejecskéje és hogy fog viselkedni, megismer-e engem és tudok-e majd bánni vele.

17_01_13.jpg

A "shunt" beültetés után - jan. 13

Az újratalálkozásunk első pillanatában ledöbbentem, azt éreztem, hogy Ő már nem is a mi gyerekünk. Annyira idegen volt, annyira megviselt és olyannyira nem akart élni annak ellenére mekkora harcot vívott már meg élete első 3 hónapjában. Szörnyű érzés volt, hogy el sem tudtam képzelni hogy fogom tudni őt így megszeretni. A régi tünetek a shunt műtét után sem szűntek meg, pedig nagyon bíztam benne, hogy innentől fogva napról-napra javul majd az állapota. Nem így történt, sőt amikor befejeződött a műtét utáni 1 hét fájdalomcsillapítózás és már nem pumpával tápláltuk újra romlott az állapota. Azt a rettenetes egész napos sírást soha nem felejtem el. Etetés után - ami egyébként 1-1,5 óráig is eltartott - pillanatok alatt kihányt mindent és mire rendbe raktam őt, már kezdődött az újabb etetés. Azt mondták türelem kell, sok - sok türelem és sok idő mire beletanul az evésbe és javul a helyzet.

Egyszer csak hazaengedtek minket 3 hónaposan annak ellenére, hogy szörnyű állapotban volt a Kicsi mondván, hogy Anyuka ügyes, megtanult orrszondát bevezetni, tudja hogy kell bánni a gyerekkel, otthon majd megoldják.  A diagnózis sok más mellet a hydrocephalus (vízfejűség erről bővebben itt).

Hazaérve az első hétvégénken Ketteske teljesen kiszáradt. Nem tudtuk otthon táplálni, nem volt felügyelet, sem semmilyen segítség, többször is kitépte a szondáját és folyamatosan kihányt mindent amit adtunk neki. Belekerültünk abba az ördögi körbe, hogy nem tudott enni, éhes maradt így nem tudott aludni, pihenni így már tényleg nem volt ereje enni és az állandó visítás hozzá és a feszengés... Aki látta őt ebben az állapotban az mindenki elmenekült.

Hogyne kerültünk volna azonnal kórházba így a következő hétfőn már a csecsemőosztályon voltunk Pozsonyban és kapta az infúziók hadát. Meg azonnal kapott vért, mert az alatt a pár nap alatt minden csepp vére elfogyott és ettől is volt olyannyira gyenge. Sokat segített, hogy egy permanens (1 hetes) szondát vezettek be, aminek nagyobb volt az átmérője és nem irritálta annyira mint az 1 napos amit kaptunk előtte, hogy na az jó lesz. Pár nap múlva ismét hazamehettünk, de kölcsönöztek nekünk egy enterális pumpát, hogy legalább valahogy tudjuk etetni. 

17_01_29.jpg

Újra kórházban - jan. 24

Az ember azt gondolná, na most már tényleg jóra fordulnak a dolgok de áááá, a frászt. Odahaza folytatódott a cirkusz 2 nap sem telt el újra a régi gondjaink kerültek elő: a hányás, szélgörcsök, sírás és főleg, hogy egész nap képtelen volt egy húzomban 10 percnél tovább aludni. Ekkor még nem tudtuk, de a shuntje beállítása nem volt rendben. Elvittük etetésterápiára, hogy hátha mi vagyunk hülyék és nem tudjuk hogyan kell etetni. És babamasszázsra, hogy egy kicsit a görcsös feszes tartásán is javítsunk, meg persze a közérzetén. Ebben az időszakban irtózott attól, hogy kézre vegyék vagy megsimítsák. Egy anyának nem is lehetne nagyobb szívfájdalma annál, ha a gyermeke nem akarja a közelségét. Nem nyugtatta meg a simogatás, a puszi, a ringatás, a hintáztatás, ha csak hozzányúltam kiborult miatta. Hát én kiborultam azt elhihetitek. Olyan idegállapotba kerültem, hogy legszívesebben kifutottam volna a világból. Ha végre elaludt picit menekültem a szobából és rettegve tértem vissza az üvöltésére, hogy ez megint órákig eltart és én nem tudok segíteni rajta.

Erről az időszakról a Párommal úgy beszélünk, hogy az az idő amit az emlékeinkben "karanténba" tettünk. Picúr csak annyit látott és érzett, hogy Anya végre itthon van, de mégsincs velünk. Nem tudtam rá időt szakítani. Ketteske 24 órás állandó felügyeletet igényelt. Picúrt is nagyon megviselte ez az idő, hisz a Kicsi egyre csak vigasztalhatatlanul sírt és Ő is sírt, mert nem értette mi történik. És mi meg már annyira idegesek és feszültek voltunk, hogy azért is sírt mert Anyának is baja van. Ebben az időszakban őt is folyamatos alvásgondok, rémálmok és sírás gyötörte, mindamellett hónapokig nem tudtunk az ő fejlesztésével sem foglalkozni, meg úgy általában semmivel.

17_03_02.jpg

Próbál aludni.

Aztán felcsillant a reménycsillag februárban amikor a szakorvosok végre megengedték, hogy visszaálljunk anyatejre, hátha az majd ízlik neki. Történt aztán, hogy kb. 1 hét alatt fokozatosan teljesen leálltunk a táppal. Nem mondom, hogy azonnal megoldódtak a gondok, de már végre képes volt az adagjai felét cumiból megenni és egyre kevesebbet szondáztunk. Persze a súlygyarapodás még mindig nem indult be. 1 hónap alatt alig hízott 200 grammot. Vettünk egy barátnőmtől egy ikerkocsit amit testvérkocsinak használtunk és amikor az időjárás engedte sétáltam velük. Persze eleinte fél óra után Ketteske kiborult így csak fokozatosan tudtuk emelni az időt. Nekem nagyon jót tett, hogy legalább ilyen formában ki tudtam magam zökkenteni az "etetési mizéria" mókuskerekéből.

17_02_17.jpg

Első "buszjárat" - feb. 15

Márciusban jártunk újra szakorvosoknál kivizsgálásokon és az idegsebész végre állított a shunt-ön, mert a kamrák már zsugorodásnak indultak, ami nem feltétlenül szükséges. A rendelőben azzal búcsúztattak, hogy az átállítástól lehet a gyerek pár napig ingerültebb és sírósabb. Pont az ellenkezője történt, mert attól a naptól fogva képes volt 2-3 órákat aludni és a közérzete is napról - napra javult. Ekkor kezdett el olykor már mosolyogni is és akadtak olyan napok amikor csak "normál" sírás volt, nem pedig az üvöltés. Elvittem gyógytornára is a Gézengúz alapítványhoz, ahová Picúrral is járunk. Rengeteg segítséget kaptam ott nemcsak szakmailag, de lelkileg is, mert biztattak és vigasztaltak, erőt adtak, hogy jó lesz ez. Mai napig nagyon szívesen járunk vissza mindkettővel a rendszeres egyéni óráinkra. Ez úton is hatalmas ölelés és köszönet érte Nektek Gabi, Vera, Mariann és Móni! A torna sokat segített a pocak problémáinkon azaz szélgörcs stb.

A Húsvéti ünnepek már sokkal jobban teltek. Talán első alkalommal voltunk egy napon több helyen is, mert ugye a srácok a locsolkodást nem hagyhatták ki. Azért mire hazaértünk mindkét gyerek kiborult ill. felpörgött úgyhogy a délután már nem volt ilyen jókedvű. Amint egy kicsit elkezdtek kopni a fejfájós ill. hasfájós gondok el kellett kezdenünk intenzíven foglalkozni a szemproblémájával. Ketteske II. stádiumú retinopátiája és az idegrendszeri gondok okozta károsodás a szemeiben abban nyilvánult meg, hogy a bal szemére nagyon kancsalít. Gyakorlatilag a bal szeme nem megy ki teljesen a füléig csak befelé az orra irányába. Bízom benne, hogy gyakorlatokkal és felügyelet alatt sikerül valamennyire korrigálni.

Így áprilisban ott tartunk, hogy Ketteske lassan már eltűri a társaságot, a hangokat, már a nappaliban is kibír pár órát a zajban. Érdeklődik emberek és hangok iránt, már Picúrt is magához engedi hiszti nélkül amit Ő persze nagyon élvez hisz folyton dédelgeti. Nagyon jó testvérek, hisz Picúr egy igazi Angyalka és sokat vigasztalja Ketteskét amiért Ő mosollyal válaszol. Felismeri az ismerős arcokat és követ a tekintetével. Ez nagyon megnyugtató érzés, hogy a lelke talán még sem költözött el hanem itt maradt velünk... 

 17_04_13.jpg

A legszeretőbb tesók! - ápr. 13

folytatás hamarosan.....

Szólj hozzá

napló koraszülött lelkizés hydrocephalus