Szerencsésnek mondhatom magunkat, hogy a környezetünk - gondolok itt a családunkra, barátainkra, környékünkön élőkre - pozitívan fogadtak minket DS-es gyerekkel is. Bátorítanak minket és dicsérik Picúrt szinte nap mint nap, ami ugye sokszor megmelengeti a lelkemet. Bár gyakran úgy érzem olyanért dicsérnek amiért nem lenne szükséges, hiszen melyik szülő ne tenne meg mindent a saját gyermekéért..!?

A mosolygós felszínes beszélgetések mögött viszont gyakran érzem az aggodalmat, főleg kisgyermekes családoknál, akik esetleg szeretnének még gyermeket vállalni és talán kicsit jobban beleélik magukat a helyzetünkbe. Nem mernek kérdezni a jövőről, vagy Picúr egészségi állapotáról vagy arról, hogyan birkózunk meg a nehézségekkel... ...

Nagy reményekkel és izgalommal vágtuk bele Picúrral '16 februárjában a Mesélő Jelek 6 alkalmas alap tanfolyamába. De még mielőtt bemutatnám Mártit a program összeállítóját és oktatóját egyben és hogy mit is tanultunk, előbb részletezném mi is ez az egész és számunkra miért is olyan fontos.

Több forrásból is tudtam*, hogy maga a baba jelbeszéd , azaz kézzel való mutogatás egy nagyon jó lehetőség,  hogy egy ilyen fajta kommunikációs "csatorna" segítségével a beszéd kialakulása előtt is megértsük egymást. Nem árulok el nagy titkot azzal, hogy a DS-es gyerekeknél pont a beszéd az ami nehezebben és sokkal később alakul ki, mint a tipikus fejlődésű gyerekeknél. A DS-es emberek messze híresek arról, hogy fura a beszédjük, ...

Most megosztok veletek egy kicsit régebbi, de még mindig aktuális olvasmányt az Anyai tapasztalatok -at (Kiadja ÉFOÉSZ, Van segítség ... kézikönyv második része). Már említettem " Panka naplója " ajánlójában, hogy drága Panni - aki mindkét könyv szerzője - nagyon ajánlotta ezt az irományt amiben a baba korról van szó. És ez az ami aktuálisan nekünk való , mert problémákban Picúrhoz jól passzol. Könyv formájában is sikerült beszereznem egy kedves Anyuka Szilvi felajánlása által, de Panni is volt olyan drága és előbb beszkennelve elküldte nekem emailben. Utóbbi azért is jó mert nyomtatva belejegyzetelhetem azokat a dolgokat, tapasztalatokat amiket mi szereztünk, plusz mondókákat, verseket, gyakorlatokat stb.

A könyv nem túl ...

máj. 2 - Addig dolgozott míg el nem érte a pulton a lisztes zacskót, hihetetlen magasra tud nyújtózkodni, szinte csak a nagy lábaujja éri a földet, az eredmény magáért beszél. 

máj. 3 - Na végre eljutottam Dokihoz aki rendesen lehordott, hogy a mastitis (emlőgyulladás) végett miért nem mentem azonnal az ügyeletre, ha lázas voltam és fájdalmaim voltak és hogy minek fejtem és minek nyomogattam... Hát nem volt más ötletem és irtózom a kórháztól. Szerencsére antibiotikumtól minden rendeződött. A tejem rendesen megcsappant, remélem nem apadok el teljesen... mindenesetre szedem a tejserkentőket.

máj. 6 - Megtörtént Picúr első hajvágása a fordrásznéninél. Még meg kell szoknom ezt az új arculatát, de így is nagyon cuki.

máj. ...

ápr. 1 - Ma kezdtem meg újra a munkát, persze távmunkában, otthonról. Mintha Picúr érezné, hogy kicsit elveszek az idejéből, mert tegnap lebetegedett. 

ápr. 2 - Új móka Hugi által az alagút, köszönjük!

ápr. 5 - Hosszabb kihagyás után ma végre megint el tudtunk menni a zenés foglalkozásra a Hangolóra, nagyon boldog volt Picúr, h. megint gyerekek közt lehetett, már biztosan unta a képemet.

ápr. 6 - Picúr eddig is jól boldogult a lépcsőházban való fel és lemászással, de most új figurával nyomta és nem térdeit tette fel a lépcsőn hanem talpát, olyan pókszerű járást produkált, nagyon ügyes!

ápr. 7 - Voltunk kontrollon a Rehabilitáción és elengedték a kezünket, befejeztük a Vojta - féle terápiát. Délután ...

Egészen kevert érzésekkel tértem haza minap az egyik babakocsis sétánkból, amikor is egy régi tanárnőmmel futottam össze és beszélgetésbe bonyolódtunk. Találkozáskor tipikusan bekukkantott a kocsiba és dicsérte milyen szép és aranyos Picúr, aztán mentek a szokásos kérdések: hány hónapos, mekkora, mit eszik, jó baba-e vagy sem... Megjegyzem a sajátjáról ki mondana egy ismerős ismeretlennek rosszat?! Érdekes a nevére nem volt kíváncsi... Mintha egy babának nem is lenne személyisége. Mélyebben is belement a kérdezgetésekbe és hát előjött a koraszülöttsége és hogy fejlesztésekre járunk és persze hozzáfűztem, hogy DS-es és ezért is van szükség rá.

...

A Húsvét a keresztény Európában az egyik talán legfontosabb ünnep ünk, amire akárki - akármit mond, de valamilyen formában készül. Egyre trendibb a hosszú hétvégét kirándulással tölteni, valahol távol az otthontól és csak pihengetni, azzal, h. "Mi nem tartjuk az ünnepet..". Pedig a néphagyományokból ismert locsolkodáson és tojásfestésen, sonka evésen túl (amit szintén fontosnak tartok) van más története is. Van aki szigorúan böjtöl, és aki a gyászában még intenzívebben magába fordul, ilyenkor templomba is többet járnak a hívők, sokat imádkoznak a holtaikért és feltámadásukért.

Ennél gyakrabban viszont az ablakmosás, tavaszi nagytakarítás kerül szóba, amit az ünnepekig okvetlen el "kell" végezni. Legalábbis bármelyik ...

márc. 1 - Indultunk volna a tanfolyamra, de Picúr belázasodott, megint kapott antibiotikumot. Délutánra jobban lett, kipakolt szokásához híven.

márc. 3 - Ma végre tudtunk beszélni Annával, jól esett, jókat nevettünk, lehet mások sírnának. Egy kicsit bejelentkezett Panka is, éppen munkából hazaérve a táncórájára készült. Fantasztikus mennyire önálló egy hölgyemény. 

márc. 5 - Parlamenti választások, elvittük Manócskát is persze.

márc. 7 - Panka ma 28 éves!

márc. 8 - Nőnapon műtötték a Mamikát, új csípőprotkó! Ma volt az utolsó Mesélő Jelek óránk, hiányozni fog Márti és a hangulat. Délután jött Rita, szelfiztek, Picúr elképedve figyelte, hogy milyen szép az a fehér mobil.

márc. 9 - Ma nagyon ...

" A történet egy téli éjszakán kezdődik 1964-ben, amikor a tomboló hóvihar arra kényszeríti dr. David Henryt, hogy maga segítse világra születendő gyermekét. Felesége egy tökéletesen egészséges kisfiúnak ad életet, majd pár percre rá, világra hoz még egy kisbabát... egy Down - kóros kislányt.

Dr. David Henry meghozza azt a végzetes döntést, amely egész életében kísérteni fogja, s amely lassacskán tönkreteszi mindnyájuk életét: arra kéri a szülésnél segédkező Caroline nővért, hogy vigye el az újszülöttet egy intézetbe, ahol sérült gyermekeket gondoznak. A nő azonban képtelen ott hagyni a csecsemőt, eltűnik a városból és sajátjaként neveli fel a kislányt.

A megtörtént eseményeken alapuló szívbemarkoló ...

Már több mint egy éve, hogy megkaptuk azt az ominózus papírt, amin igazolták annak az icipici plusz kromoszómának a meglétét Picúr esetében... Hazudnék, ha azt mondanám "Ááá nem dőlt bennem akkor össze egy világ".... Igenis összedőlt, és minden ami előtte volt az egyszerre értelmetlennek bizonyult ahhoz képest, ami utána jött. Ez érvényes mind pozitív, úgy negatív értelemben is.

Párommal szinte naponta előjön valamilyen úton - módon a téma, konkrétan, hogy éppen az adott napon mit is érzünk, hogy éljük meg az egészet. Vegyesek az én megnyilvánulásaim is, hol kilátástalannak érzem, hol megszállottan optimista a hozzáállásom, éppen milyen nehézségekkel vagy örömökkel szembesültem aznap...

Nem emlékszem pontosan pár ...