Kezdjük tehát az alapoknál ott, hogy nálunk külön gondot jelentett, hogy Picúr nagyon korán érkezett (30. g.hét), alultápláltként látta meg a napvilágot 1150 grammal. Nála extra nagy hangsúlyt kell fektetni mai napig a mozgásfejlesztésre. A DS-nél amúgyis predesztinált a laza - gyenge (hipotón) izomzat és a korababákra meg aztán tényleg igaz. Picúrnak mindamellet 3 helyen volt sövényhiánya szivecskéjén (2xpitvari, 1xkamrai) amelyek mára már szerencsére összehúzódtak így már nem akadályoznak a tornában. De azért ki kellett várni, hogy javuljon a helyzet. Szóval nálunk a kiindulási pont nem a nullánál volt, hanem valahol -10-nél... 

Fontos lépés volt Picúrnak, hogy elvittük szakemberhez (gyógytornász - gyógypedagógus) szintfelmérőre, hogy egyáltalán valaki szakszemekkel megmondta milyen is az állapota. Kellett egy terapeuta aki tudja milyen lépés kell, hogy következzen és hogy hogyan jutunk el odáig, készítsen fejlesztési tervet és javasoljon sok - sok apróbb de nagyobb dolgot is amivel segíthetünk neki a mozgás terén. Egy ilyen terapeutától mentorálást kaphatunk, sok információt, biztatást és meg kell, hogy bízzunk benne, mert a gyermekünk jövőjét adjuk a kezébe. Első gyerekes szülőkként és elsőre ilyen különleges gyermekkel, tapasztalatok nélkül nem tudom mit kezdtünk volna Picúrral, ha nincs olyan valaki aki terelget egy kicsit ezen a téren.

Azt tapasztaltam, hogy a szakorvosok csak automatikusan rányomják a DS-es babára, hogy hipotón izomzatú, visszamaradott pszichomotoros fejlődésében és ennyi, általában a "tipikus Morbus Down" címszó alatt. Szerintem egyik sem tudta mit mondjon, sem elrettenteni sem biztatni nem tudtak. A neurológus, sőt a rehabilitációs orvos és neonatológus sem írt mást a papírjaira, annak ellenére, hogy nem ezek voltak a legfőbb gondjaink. Standard eljárásként elküldtek Vojtázni, mert Szlovákiában nincs más elérhető módszer ami államilag támogatott lenne. Nálunk legalábbis mást nem tudtak felajánlani. Azért sem, mert sem Nagymegyeren (ahol élünk), sem Dunaszerdahelyen vagy Komáromban nincs korai fejlesztő központ (ezek a legközelebbi nagyvárosok). Bár Pozsonyban működnek korai fejlesztő központok, a terapeuták "házhoz is tudnak menni" babák esetében, de nekünk Pozsony túl messze van a rendszeres bejáráshoz és egyelőre nem éltünk olyan fizetett lehetőséggel, hogy otthonunkba várjunk terapeutát.

Gondolhatjátok, hogy nem akartuk a "véletlenre bízni" Picúr sorsát, mi is beláttuk, hogy több segítség kell és a választás a győri Gézengúz Alapítványra esett. Győr nekünk kb. 25-30 percnyire van kocsival. Tehát 4 hónapos múlt Picúr amikor elvittük a szintfelmérőre. Utána heti 1 alkalommal volt egyéni foglalkozásunk 1 órában ahol biztonsággal otthon is végezhető baba - mama tornát tanultunk mondókákkal egybekötve. Ezekben a gyakorlatsorokban vannak Dévényes és Katona féle módszerből átvett gyakorlatok, ezek sokban segítettek, hogy az énekekkel, mondókákkal játékosan, vidáman a figyelmén is dolgozzunk. Tanultunk babamasszázst is. Az egyéni órán volt kádas foglalkozás - hidroterápia míg ki nem nőtte, utána már az uszodában csináltuk.

6 hónapos volt Picúr amikor heti 1 alkalommal elkezdtünk csoportos tornára járni 1 órában ún. Dédelgető csoportba, ekkoriban már csak 2 hetente volt egyéni óránk. 7 hónapos volt amikor heti 1x fél órára hidroterápiára, azaz uszodai foglalkozásra is mentünk ami integrációban van a csoportos tornákkal. Aztán jött a nyár és otthon a medencében naponta többször csináltuk a "vizi" gyakorlatokat. A vizet imádja Picúr, szeretnénk a jövőben is uszodába járni. Nyáron kevesebbet jártunk órákra, többet mókáztunk. Egész idő alatt csináljuk a Vojta féle terápiát is.

Picúr sokára, csak 9 hónaposan (korrigálva 7 hósan) fordult át hátról hasra. Amikor már megnőtt az önbizalma és megerősödött a háta, átkerültünk a Mocorgó csoportba, ahol a mászásra készítettük fel. Majd 10 hónapos lett és akkor kezdtük az "értelmi" fejlesztést is sok tudatos játékkal, gyakorlatokkal amik otthon is könnyen végezhetőek. Az értelmi fejlesztést összekötöttük a mozgás témával, így mára már csak úgymond 2 az 1-ben egyéni óránk van a mai napig.

Időközben (feb. '16) már a Kúszó - mászó csoportba járunk, ahol a közös tornázás mellett vannak összerakva "akadálypályák" különböző textúrájú, formájú emelkedőkkel, lejtőkkel, szivacsokkal, padokkal amin másznak a babák.

A Gézengúzos foglalkozások mellett heti 2 alkalommal van lehetőségünk a Vojta - terápiára szülővárosunkban, amit szintén Picúr 4 hónapos kora óta csinálunk. Sajnos kisebb - nagyobb kihagyásokkal, mert betegség esetén mint amilyen a fulladásos köhögés, nátha valamint oltás idején nem szabad végezni. Meg persze amikor ütközik valamelyik egyéni óránkkal akkor kénytelenek vagyunk kihagyni. Meggyőződésem, hogy a módszer hatékony, bár mára már nagyon sok stresszt okoz Picúrnak, mert a kényszerített póznak ellenáll és minden erejével szabadulni akar.

Szeretnénk rendszeresen járni Maminbabázni is, amivel decemberben ismerkedtünk meg a Családi Körben. Ez nem más mint egy babahordozós latin fitnesz és táncos óra. Picúrt már pici kora óta hordozom, amikor csak lehetőség van rá. Kezdetben elöl, most már háton hordozom kendőben. Amikor megvettem a hordozókendőt kikértem a gyógytornász véleményét és nagyon ajánlotta. Eránál jó kezekben vagyunk és segít egy új  megfelelő hordozó kiválasztásában, mert ahogy Picúr fejlődik úgy változnak a hordozási igények is. Nem utolsó sorban pedig ez nekem is egy jó program, kikapcsolódás, feltöltődés és a hangulat, a témák teljesen mások ebben a társaságban mint a korai fejlesztőben.

A foglakozásokhoz (Vojtát kivéve) szerencsére szórakozás, öröm is párosul, mindig kipihenten tudunk érkezni és kellemesen fáradtan távozni és Picúr kimondottan élvezi az órákat ez a legfőbb szempont. A csoportos tornán hasonló korú babákkal ismerkedhet és ez sokban segíti a szocializációt is, mert hát sajnos kevés kisgyermekes barátunk van. Jobban mondva minimális azoknak a száma akik gyakran vagy rendszeresen tudnak / akarnak időt tölteni velünk, Picúrral.

Jól esik, hogy sokan úgy látják, hogy Picúr ügyes, de akik ritkábban látnak minket és nem tudnak a hétköznapjainkról természetesnek veszik, hogy ilyen jó az állapota azzal a mondattal, hogy "Hát mit izgultok, csinál mindent amit kell!" Pedig nekünk nem adta meg a természet olyan könnyen, hogy csak úgy megtörténjenek a mozgásfejlődés fontos mérföldkövei. Talán így most már komolyabb eredménynek tekinthető amikor Picúr arrébb helyez tárgyakat, felül, mászik vagy éppen feláll vagy amikor felkapcsolom a lámpát rámutat a fényforrásra... és jobban tudnak velem örülni minden egyes apróságnak, amit én csodának tudok megélni, mert az is!

Sok - sok munka van abban, hogy ilyen állapotban van, mert láttam - hallottam sokkal súlyosabb esetekről is sajnos. Néha mérgelődöm a sok nyaggatás, nyűgösködés, türelem és százszor ismételt gyakorlatsorok végett... és tudom, ha esik, ha fúj, ha fogzik, ha taknyos akkor is menni kell és csinálni kell. Persze vannak időszakok amikor "lazább" a hetünk és nem vállalunk annyi mindent, mert Picúrnak is kell kedvére játszani vagy éppen hosszú fél órákig a könyveket nézegetni, zenét hallgatni és együtt táncolni... Igyekszem mindig szem előtt tartani, hogy egy húzós délelőtt után délután és este pihenjünk, sétáljunk, nevessünk. Olykor vannak hosszabb időszakok mondjuk akár 2 hét is, hogy csak otthon tornázunk és 1-1 foglalkozásra megyünk el. Az ilyen hetek ahhoz is kellenek, hogy érlelődjenek a dolgok a fejében, hiszen a sok új ingert, új mozgásformákat fel is kell dolgoznia valamikor.

Tudjuk, hogy még nagyon sokat kell Picúrral foglalkoznunk, rengeteg torna és "agytorna" vár még minket, de több türelem és fantázia a hétköznapi dolgok megértetésében. Aztán ott van a beszédfejlesztés ami külön figyelmet igényel. Még nem tudjuk mit hoz a jövő, előfordulhatnak tanulási vagy éppen koncentrációs nehézségek, agresszivitás, akármilyen viselkedési zavarok stb. egyszóval bármi ami mindig benne van a "pakliban" és lehet itthon nem tudjuk önerőből "kezelni". Sőt Picúrnak később lehetnek saját ötletei, hogy mivel szeretne foglalkozni mondjuk sportolni valamit, hangszeren játszani, táncolni vagy horgászni... :) Ezeket is majd mind be kell iktatni hetirendjébe. Mindig azt kívánom, hogy az egészségi állapota legyen olyan jó, hogy ezeket a programokat mind tudjuk folytatni, ez a legnagyobb vágyam.