2017 Áprilisában végre elérkeztek azok a várva várt jobb napok, amikor már nyugodtabban és tartalmasabban töltöttük az időt. Bár a 2 gyerekkel nem volt egyszerű megszervezni a napjainkat és a napirendünket gyakran "szétcsapta" valami nem várt dolog. Elég volt ha csak az egyik gyerek nem működött együtt és máris kiborultam. Rettenetesen sok energiát vett el tőlem továbbra is Ketteske etetése és a napi 7-8 szori fejés. Sajnos a titkos vágyam, hogy majd megtanul szopizni nem vált valóra. Viszont az emésztési gondjai nem tették lehetővé, hogy kizárólagosan tápszerrel tápláljuk így igaz egy kis kitérővel, de mégis az anyatej volt a fő tápláléka. Ezt a témát inkább majd egy külön bejegyzésben részletezem.

Nagyon lassan haladtunk előre ami Ketteske izmainak erősítését illeti, de ugyanazokat a gyakorlatsorokat és eszközöket használtuk mit Picúrnál.... hisz Ő is részesült a korai fejlesztésben, mert Ő is idejekorán látta meg a napvilágot. (erről bővebben itt és itt és itt) Párom szerint Ketteskével gyorsabban haladunk mit anno Picúrral bár még mindig ott tartunk, hogy a fejemelést gyakoroljuk, azaz erősítjük az izmokat és masszírozzuk sokat, hogy a feszes tartása javuljon. Szerencsére 2 hetente el tudunk járni gyógytornára és ez iránymutatónak nagyon jó ill. hogy átbeszéljük a feladatokat. Így lehetőség nyílt Picúrnak is újra intenzívebben órákra járni és otthon célirányosan csinálni a házi feladatokat.

Május első vasárnapján az Anyák napja számomra egy inkább szomorú esemény volt, mert nem érzem magam jó anyának és az anyaság nem hozott számomra olyan felhőtlen örömöket, mint mondjuk egy jól fejlődő tipikus gyerek anyukájának, aki szinte semmit nem kell hogy tegyen azért, hogy gyermeke mégis okos és ügyes legyen...  De ezt lehet csak én látom így és egy "normál" gyerekkel is kel küszködni. És igenis elkeserítő számomra látni a kortársakat, akik fényévekre vannak Picúrtól vagy Ketteskétől. Hisz nálunk vannak dolgok amik 1 év gyakorlást igényeltek, másé meg csak úgy magától rájön mi mire való vagy mit hogyan kell... és hihetetlen nagy erőfeszítésembe kerül elhessegetni a féltékeny és irigy gondolatokat, pásztázni és keresni a más gyerekében a hibákat, csak hogy attól jobban érezzem magam pár pillanat erejéig, hogy hoppá ott is van "valami gondocska"... Pont ezért lehetnék jobb anyjuk is, hogy soha ne hasonlítsam őket máshoz és ne akarjam, hogy másmilyenek legyenek. Ilyenkor egy éjszakányi telesírt kispárna után megnyugszom, mert aztán reggel kétszer kel fel a Nap. Az igazi odakint az égen, majd Picúr aki sokkal fényesebb, mert úgy ragyogja be az életünket ahogy más erre nem képes.

Aztán Picúr megint lebetegedett, állandó jelleggel visszatért(n)ek a náthás - hurutos - köhögős problémái, a lábadozásba 2-3 hét is beletelik, aztán jön egy szellő vagy egy kis lehűlés és kezdődik újra az egész. Még a legnagyobb melegekben is képes volt megfázni, pedig aztán tényleg nagyon vigyáztunk rá, hogy kellően fel legyen öltöztetve, nagy szélben sem mentünk ki, hőségben sem hogy leizzadjon, aztán lágy szellő meg ne fújja... én ezt nem értem és senki nem tud mondani semmit mivel segíthetnénk ezt elkerülni. Immunológusnál jártunk és azt a tévhitet, hogy a DS gyerekek mindegyike immungyenge nem tudta igazolni... szerencsére. Hó közepén elvittem végre 2 napra bölcsődébe, mert már annyira hiányzott neki a gyerek társaság és olyan boldog volt, hogy mehetett, persze hasmenéssel tért haza így egy időre azt is ki kellett hagynia.

Teltek - múltak a napok és most már Ketteske is nagyon szeret a szabad levegőn lenni és eljárunk barátnőkhöz is kikapcsolódni, azt is egész jól viseli szerencsére. Egyre érdeklődőbb, nagyon megfigyel mindent és elkezdett gőgicsélni, "beszélgetni", sikongatni hangosan is. Arról hogy érte-e agykárosodás és hogy értelmileg mi várható, arról minden orvos csak hallgat... Ahogy a vak is megmondta = majd meglátjuk.

Gyakran elfog a pánik, hogy mi lesz velünk - nagy idézőjel - "két fogyatékos" gyerekkel, hogy fogjuk tudni őket ellátni és megadni mindazt a segítséget amire szükségük van... De már kezdek nagyon belefáradni, hogy a jövőtől rettegjek. Mindegy mi lesz, mert ezt nem mi döntjük el, ezt felsőbb erők, legyen az bárki vagy bármi, már magam sem tudom a világuniverzumban mi vagy ki irányít. A hitem nem gyengült, de belefáradtam az imákba, a könyörgésbe, hogy "Krisztusuram, Atyám, Teremtőm gyógyítsd meg a gyerekeimet és tedd őket boldoggá, hogy soha többé ne kelljen szenvedniük...". Semmi mást nem akarok, nem imádkozom olyanokért, hogy Picúr legyen szobatiszta vagy tudjon beszélni, vagy legalább mondja ki hogy Anya, hogy Ketteske végre aludja át az éjszakát, ezek nem annyira fontosak, csak az, hogy ne fájjon nekik semmi. Nagyon nehéz olykor a sok fáradozás ellenére elengedni azt ami nem megy, mert vannak/lesznek dolgok amik a mi gyerekeink életéből kimaradnak. Csak abban bízom, hogy lesz elég erőm kárpótolni őket a szeretetemmel, mert mi mást adhatnék nekik...

Júniusban újabb nagyobb karikákat futottunk Pozsonyban a kivizsgálásokat illetően és nem tudtunk meg semmi újat, csak hogy Ketteske rendben van és tornázzunk sokat és Anyuka legyen türelemmel. (Ilyen rendelők a: neurológia, koponya UH, antropometria, idegsebészet, gasztroenteorológia, szemészet, koraszülött tanácsadó). Az utazást még mindig nagyon rosszul viseli így nem is a kivizsgálások közti várakozás és jövés - menés okoz gondot, hanem az autózás.

A szemészeten előírtak Ketteskének egy +2,5es szemüveget amit minél többet kell hordania, hogy javítsunk a tompalátásán ill. kancsalságon. Viszont már mindkét szeme "szalad", de a jó hír, hogy ez rendben van, mert azt jelenti el kezdte használni mindkét szemét. Azt is tudjuk, hogy a rossz látás sajnos hátráltatja a fejlődésben is, ami abban nyilvánul meg, hogy a tárgy után nyúlást vagy a keresztbe nyúlást nagyon rosszul tudja megsaccolni. Aki rosszul lát az tudja mire gondolok. Hát nem gondoltam volna, hogy majd 8 hónaposan már szemüveget kell hordania, de ha ez segít akkor csináljuk. Valahogy ezzel is megbirkózunk. 

Átesett az első oltáson is (6 hós) amit szerencsére jól viselt. Nagyon féltem tőle, mert előfordul, hogy pont az oltás hoz elő idegrendszeri problémákat, görcsöket vagy rohamokat. A koraszülött tanácsadóban is elégedettek voltak a Kicsi teljesítményével és lassan én is elhiszem, hogy ügyes gyerek ez és lesz belőle valami.

Június 26.-án megszületett kis keresztfiunk Máté! Az ő születési súlya 2x nagyobb volt, mint az én két gyerkőcömé együtt! Vegyes érzelmek keringenek bennem...

A nyáron sokban változott a helyzet, mindkét gyerkőc nyugodtabb, együttműködőbb és kettesben is elvannak. Picúr sokat foglalkozik Ketteskével, segít őt pelenkázni vagy éppen tornáztatni, hozza a hajkefét és megfésüli vagy éppen csak csip-csip-csókázik vele, vagy simogatja, szájába nyomja a cumit ha kesereg valamin és próbálja nyugtatgatni simogatással. Fantasztikus és vicces őket nézni, ahogy egymásra figyelnek és Ketteske is szórakoztatónak találja Picúrt, aki egy igazi gondos Kiskrapek, imádom Őket! Keserédes pillanatok ilyenkor, mert szerettünk volna egy másik gyermeket, aki majd támasza lesz Picúrnak ha felnő, egy ép gyereket kívántunk magunknak, de jelenleg úgy néz ki a DS-es gyerekünk lesz támasza a vízfejű gyerekünknek, akiről még nem tudjuk mire lesz képes életében... és keserű a gondolat, hogy mi van ha együtt sem tudnak majd boldogulni és mi lesz ha mi már nem leszünk nekik.

Augusztusban új családtaggal bővültünk, de most egy kislánnyal, ő itt Rozália (Rozi) édes kis harlequine törpetacskónk. 

Ősszel végre sor került Ketteske megkeresztelkedésére és az októberi első születésnapjával együtt tartottuk meg. Gyorsan eltelt az idő, de még mindig olyan mintha újszülött lenne. Éppen hogy csak át tud fordulni, tornakor és hasaláskor továbbra is mintha fájdalmai lennének. Hason nem képes felnézni, csak kinézni oldalra. A bal oldalát továbbra sem használja ami a kezeit és lábait illeti és kezdek bepánikolni, hogy ez így is fog maradni. Nem tudtam ünnepelni, sőt, gondolkodni és lassan létezni sem annyira idegesít a tehetetlenség.

A keresztelőről néhány fotó.

Novemberben Picúr is 3 éves lett, de az önfeledt ünneplés nála is elmaradt, egyszerűen képtelen vagyok ellazulni, vagy örülni bárminek is, felőröl a tehetetlenség és hogy nem bírunk haladni Ketteskével. Egyfolytában összekapunk otthon valami apró szarságon. Kétségbeestem és szerintem ezek voltak azok a pillanatok amikor összeroppantam újra, nem először és nem utoljára...

Aztán a gyógytornászunk tanácsára eljutottunk Győrben egy cranio - sacralis terapeutához Eszti nénihez, mert nem találtuk az okát, hogy miért fájlalja nyakát Ketteske. Már az első kezelés után enyhült a görcsös és feszes testtartása, javult a közérzete és tudott hosszabbakat aludni, a közérzete is jobb lett, kevesebb lett a sírás. Mindenképpen tanácsolta keressünk fel egy oszteopatát, amit akkor még nem tudtam, hogy spéci gyerek csontkovács szerű valaki. A borda illetve csigolya összecsúszásokat ill. elakadásokat csak Ő tudja rendbe tenni. Nagy reményeket fűztem hozzá. Most értettem meg igazán miért adósodik el sok szülő a beteg gyermekével még ha kilátástalan is a helyzet a végsőkig keresi - kutatja és próbálja a lehetőségeket. Már én is ott tartok, ha kell odaadom egy vesém, csak ne fájjon már neki semmi.

December elején a Doktornénink közbenjárásával kaptunk s.o.s. egy gyors időpontot és elhajtottunk Székesfehérvárra. Láss csodát hazaérkezvén kitettem Ketteskét a matracára, hogy nyújtózzon kicsit és nézem nagy szemekkel, mintha egy másik gyereket hoztunk volna haza.... Kapta magát és gyönyörűen fejét kiemelve hasalt a matracon vigyorogva. Attól a naptól kezdve már csak nagyon ritkán kapott a nyakához. Úgy érzem ennek a bajnak a forrását akkor sikerült megtalálnunk és egy kicsit nyugodtabban vágtunk bele a karácsonyi készületekbe....

Egy újabb rohadtul nehéz év zárult le. A 2017-ről úgy beszélünk: az év ami nem volt, karanténba tettem minden rosszal és jóval együtt. Egy jobb jövőben reménykedve zártuk a Szilveszter éjszakát. Viszlát 2018-ban újra!