Nagy örömmel találtam a Nagymegyeri Hírmondó 2015. évi március-áprilisi számában a fenti címszóval ellátott kis cikket. Azért volt nagy az öröm, mert pont abban az időszakban kaptuk meg Picúr diagnózisának hírét és kellettek a pozitív buzdító példák. Már az elején megértettük, hogy gyermekünk számára létfontosságú, hogy necsak közvetlen környezetünk (család, barátok, szomszédok) hanem a városunk is fogadja be Őt, jobban mondva fogadja Őt el. Így lehetőséget adhatunk annak, hogy Picúrnak teljes értékű élete lehessen és az Ő mindennapjai pont úgy alakulhassanak mint más polgártársunké. Nyilván neki mindig is lesznek speciális igényi, ez vitathatatlan. Rengeteg szakirodalmat, egyesületek honlapjait, blogokat, idegen nyelven megjelent publikációkat tanulmányoztunk át és mára már sokat tudunk. De az is igaz még mindig nem tudunk eleget a Down-szindrómáról, viszont céltudatosan rágjuk át az ismert tévhiteket és próbáljuk hozzátok is közelebb hozni a témát.

Nagymegyeri Hírmondó, Ingyenes Havilap, XI.évfolyam, 3-4.szám, Iskolai hírek rovat

Találkoztunk a DS-re szakosodott orvossal, gyógypedagógusokkal és gyógytornászokkal akik ellátnak minket jó tanácsokkal, példákkal, de ugyanakkor nem kendőzik el az előttünk álló nehézségeket sem. Megismertem egy sorstársunkat, akik családjuk kötelékében az integráció szellemében nevelik gyermeküket. Mi ezt a példát szeretnénk követni ezért is fontos, hogy legyenek a közéletben aktivitások és mélyüljön el a köztudatban, hogy a Down-szindróma nem egy katasztrofális dolog. Talán majd ha Picúr 15-20 évesen egyedül megy el a boltba vásárolni akkor a kasszás néni nem fog sokkot kapni és úgy fog vele bánni mint más vásárlóval. Legalábbis ez az én vágyam, hogy így legyen.

Visszatérve az említett fenti cikkhez, második olvasatra úgy éreztem néhány alapvető definíció és megfogalmazás nincs a „helyén” és így egy laikus számára nem azt közvetíti, amiről igazán szólt ez a találkozó, és ami a hátterében áll. Egy kívülálló gondolhatta volna azt is, hogy "Nicsak hibás gyerekeket hoztak megmutatni, hogy ne féljenek tőlük..." Bocsánat, ha kicsit gonosz és morbid voltam.

Magát a projektet a "Felemás zoknik kihívás"-t (Lots of Socks / Ponožková výzva), a Nemzetközi Down Egyesület (Down Syndrom Internacional röv. DSI) indította el a 2015-ös Down-szindróma (tovább csak DS) világnap alkalmából, nem pedig a Minisztérium. A kampány célja, hogy a világnapon (márc. 21) felemás színű és méretű zoknik felvételével fejezzük ki szimpátiánkat és támogatásunkat a DS-el élő emberek és családjaik iránt. Mondhatnánk ez az akció a szolidaritásról szól, hasonlóan mint az ismert jeges vödör kihívás amely általánosságban a beteg gyermekekért valósult meg. A zoknis projekthez csatlakozott pl. többek közt az Európa Parlament Brüsszelben, a mi Munka, Szociális és Családügyi Minisztériumunk is, közéleti személyiségek és még több mint 100 más nemzeti szervezet világszerte. 

A kampány hivatalos logója (letölthető itt és itt direkt PDF-ben)

A szlovák nemzeti projektet „Národný projekt Podpora procesu deinštitucionalizácie“ a Minisztérium összekötötte a Felemás zoknis kampánnyal. A mi járásunkban a választott intézmény az Ekecs-Apácaszakállasi Szociális Intézet (Szociális Szolgáltatások Otthona Gyermekek és Felnőttek Számára). Ezen a projekten belül valósult meg a találkozó a nagymegyeri alapiskolában (eredeti cikk link). Az én értelmezésem szerit a deinstitucionalizációs projekt célja az intézetekben nevelt gyermekek társadalomba való visszailleszkedését segítő folyamatok támogatása. Felkészítik az otthonban élőket a társadalomba való visszatérésre, azzal, hogy más - befogadó - intézményekkel közvetítenek együttműködést. Itt feltevődött bennem a kérdés, hogy  a találkozó hátterében, vajon az is állhatna-e, hogy a nagymegyeri alapiskola hosszú távú céljai között szerepel a Down-szindrómás gyermekek felvétele és az integrálása?! talán ez a jövő zenéje... nagyon szép első lépés egy kötetlen ismerkedős találkozó. 

Update 2015.09.10. Találtam egy nagyon idevágó bölcsességet ami a nemzeti projektünket közelebb vihetné a célhoz, ha már egyszer integrálni akarnak.

Forrás innen

A Hírmondós cikkben az említett diagnózis Down-kórként van említve, ami egy magyar nyelvű sajátosság, de ez egy mára már elavult és félrevezető definíció. Hivatalosan nagyjából 1964 óta Down-szindrómaként használatos. A végeredményen persze nem változtat. A DS egy veleszületett genetikai eltérés, amely leggyakrabban a 21. kromoszóma triplázódásával jön létre, ezért gyakran 21-es triszómiának is nevezik. A DS véletlenszerűen alakul ki, tehát sem a fogantatás előtti események, sem a terhesség alattiak nem befolyásolják, sem az apa sem anya nem tehet róla. A „kór” a kórházra vagy kórra vezethető vissza, de ugye már tudjuk, hogy nem betegségről van szó, hanem szindrómáról, aminek a jelentése tünetegyüttes. Ez azért fontos, mert így másképp tudjuk megítélni a DS embereket. A befogadás egyik eleme, hogy ha meg akarjuk nevezni Őket vagy a diagnózisukat, akkor olyan névvel illetjük, ami a többi elnevezésnél kevésbé lenéző vagy bántó.

Most rátérnék a korábbi cikk bevezetőjére idézem: „Ez volt az apropója annak a koradélutánnak, amelyet egészségesek és fogyik töltöttek együtt az alapiskola 3.B osztályában.” Már tudjuk, hogy a DS nem betegség és egy hétköznapi iskolás sem biztos, hogy teljesen egészséges… Maga a DS tünetei közé tartozik a valamilyen szintű értelmi visszamaradottság is, ez tény, mert vannak akik főiskolai diplomát tudnak szerezni, van aki írni – olvasni sem tud megtanulni, ez nagyon individuális ezért ne ítélkezzünk előre és ne írjuk le a DS-es embereket. Kérem a „fogyik” szóval soha ne illessünk senkit, sem azt aki sánta, beszédhibás, kerekesszékes vagy autista, mert mindegyikük elsősorban és főleg egy ember. 

Forrás downbaba.hu (link)

Gyakran a laikus emberek a DS hallatán csak az ismert tévhitekre, negatív dolgokra tudnak gondolni pl. arra, hogy az ilyen emberek nevelhetetlenek és nem lehet őket tanítani, intézetbe kell őket adni, mert nekik ott a legjobb, agresszívak és nem tudnak beilleszkedni a társadalomba, megállnak a fejlődésben és örök gyerekek maradnak..., de mindezek ebben a formában nem igazak. A tudatlanság a témában gyakran félrevezető. Ez okból kellemetlenül érezheti magát akár egy ismerős is és nehezére eshet egyáltalán beszélgetést indítani, mert nem tudja mivel áll szemben, hogyan kezdjen neki. Az sajnos ritkábban jut valakinek eszébe, hogy a DS embereknél ami az intellektuális oldalukon hiányzik az az empátiájukon százszorosan erősebben tükröződik vissza. Szeretik a társaságot, felismerik a kedves embereket, nem feltételeznek rosszat senkiről, önzetlenül tudnak segíteni, tanulékonyak és oktathatóak, de sokkal több energiaráfordítás szükséges, sőt egyedi igényeknek megfelelően kell őket tanítani. A DS legtöbbször enyhe értelmi fogyatékossággal jár és a korai fejlesztés elkezdésével nagyon sokat ki lehet hozni értelmi oldalon. Ha még nem vagy jártas a témában, kérlek ne ítélkezz előre, informálódj megbízható és korszerű forrásokból, néhány ténytár itt és itt.

A következő Down-világnapon március 21.-én arra kérünk Titeket, hogy bátran viseljetek valamilyen formában felemás zoknit, de lehet hosszút és rövidet, vagy csak egyet, vagy hármat a 3 kromoszómáért. Viseljetek olyat ami végett az emberek megkérdeznék, hogy miért teszitek ezt, és tudjatok elmondani pár szót a DS-ről és a világnapról. Ha nem vagy olyan zoknihordó típus akkor pl. ragassz fel egy matricát a kocsidra, nyomtasd pólóra a logót, vagy Tedd ki képernyővédőnek a gépeden... (link feljebb) Ösztönözz és kérj fel másokat is, a barátokat, kollégákat, hogy tegyék ugyanezt. Nekünk és sorstársainknak ez nagyon fontos lenne és jól esne ha néha - néha amikor eszedbe jut Picúr a hétköznapokon is megtennéd ezt. Köszönjük!