Egészen kevert érzésekkel tértem haza minap az egyik babakocsis sétánkból, amikor is egy régi tanárnőmmel futottam össze és beszélgetésbe bonyolódtunk. Találkozáskor tipikusan bekukkantott a kocsiba és dicsérte milyen szép és aranyos Picúr, aztán mentek a szokásos kérdések: hány hónapos, mekkora, mit eszik, jó baba-e vagy sem... Megjegyzem a sajátjáról ki mondana egy ismerős ismeretlennek rosszat?! Érdekes a nevére nem volt kíváncsi... Mintha egy babának nem is lenne személyisége. Mélyebben is belement a kérdezgetésekbe és hát előjött a koraszülöttsége és hogy fejlesztésekre járunk és persze hozzáfűztem, hogy DS-es és ezért is van szükség rá.

Aztán hirtelen megváltozott a beszélgetés hangulata, mert Ő azonnal átcsapott egy pedagógushoz méltó meggyőző monológba, arról, hogy hát nem kell megijedni, ne féljetek, ezek a gyerekek is mindent megtanulnak az életben amire szükségük van. Aztán mint valami standard szöveg egy havilapból "Az ilyen gyerekek mennyire tudnak szeretni és milyen sok örömöt fog hozni az életünkbe..." Jujj, ezt már oly sokszor hallottam, és nem rossz, hogy ez kezd bevésődni a köztudatba, de mégis furának éreztem, hogy ezt pont egy DS-el nem érintett taglalja. Aztán kínomban elnevettem magam és kicsúszott a számon, hogy "hát úgy nézek én ki mint aki kétségbe van esve vagy meg van ijedve?!"

Elmondtam tehát, hogy ugyanolyan gondjaink és örömeink vannak, mint a nem DS-es gyereket nevelő szülőknek, mert Picúr is csak egy gyermek. Felvilágosítottam arról: sok időt szánunk arra, hogy minél többet tudjunk meg a DS-ről és a lehetőségekről a jövőjével kapcsolatban, optimisták vagyunk, de nem elfogultak, mert tisztában vagyunk vele, hogy a DS nem egy kancsalsággal, sántasággal vagy raccsolással összehasonlítható gyermek "hibácska"... Mert ezeken ugye nem akadnak ki az iskolai beiratkozáson... Úgyhogy nekem nem kell elmagyarázni, hogy a DS nem katasztrófa.

Kifakadt belőlem, hogy természetesen szinte naponta van valamilyen terápia, torna vagy orvoslátogatás és ez néha fárasztó tud lenni, de a gyerekemnek pont erre van szüksége és miért ne adnám meg a saját kényelmemet félretéve a lehetőséget, hogy tanulhasson és fel tudjon zárkózni kortársaihoz. Különben meg nekem is jót tesz, mert nem gyöpösödök be otthon a 4 fal között. Más szülő sajnos a homokba dugja a fejét, hogy ne is lássa a gondokat, mert hát mindenki  saját gyerekét látja a legtökéletesebbnek és mások előtt és önmaguk előtt sem látják be, ha valami nem egészen jól működik. Pedig ha tudnák mennyit ártanak vele... De ez legyen az ő dolguk.

Sajnos kijött belőlem az is, hogy kicsinyke városunkban élnek DS-esek és más fogyatékos vagy éppen súlyos beteg gyerekek, de ők és szüleik mind láthatatlanok, átnéznek rajtuk, elfordítják előlük a fejüket, a gyerekek pedig kigúnyolják őket, pedig igenis többet kellene róluk komolyabban beszélni és nem pedig vigasztalni és sajnálkozni, összesúgni a hátuk mögött, hogy "Szegényeknek milyen nehéz lehet.. hogy ilyen kegyetlen volt hozzájuk a sors..." De egy kívülálló miért biztos benne, hogy az érintett család így gondolja? Azt meg hagyjuk, hogy normál óvodába vagy iskolába járjanak, mert mindketten tudjuk, hogy erre Megyeren nem volt példa az utóbbi években. Úgyhogy itt visszavágtam, hogy mit tudnak megtanulni a való életben ahova nem is engedik őket.

Aztán kitört belőlem, hogy az én gyerekem is szokott rossz kedvű lenni, vagy éppen vannak órák amikor nem kívánja, hogy szeretgessem, puszilgassam. Kimondottan vannak napszakok amikor egyedül akar játszani, szóval hagyjuk a szeretettel kapcsolatos - részben - tévhiteket. Azt hogy a DS-eseknek mindenki és mindenhol jó, mindig jó kedvűek nem egészen állja meg a helyét. Nekik is van saját akaratuk, elképzeléseik, céljaik és álmaik, amik ha nem sikerülnek még szomorúak vagy csalódottak is lesznek. Az is badarság, hogy bármit vagy bárkit tudnak egyformán szeretni, ááá dehogy, ez a kiváltság csak az őket igazán és őszintén, teljes szívből szerető embereknek adatik meg!

Köszönöm szépen, de szerencsére nincs szükségem arra, hogy bárki is megpróbáljon meggyőzni afelől, hogy szeressem a saját gyermekemet olyannak amilyen, még akkor sem, ha ő DS-es. Hiszen én őt már fogantatása pillanatában is tiszta szívemből szerettem, pedig még csak el sem tudtam képzelni milyen lesz... És álmomban sem gondoltam, hogy ilyen fantasztikus lesz!

Nagyon nehezen tudtam elfogadni, ha egy nem érintett valaki tart példabeszédet, főleg aki kérdésemre, nem tudott egy konkrét DS-es ismerősét sem megnevezni, annak ellenére, hogy a beszélgetés elején még tudta, mennyire szeretetteljesek.

Azt kívántam, bárcsak arról győzködött volna, hogy van esélye teljes értékű tagjává válni a társadalomban, hogy Ő látja a lehetőséget a helyi óvodában, iskolában és inkább biztatott volna, hogy igen csináld csak így tovább Anya, add meg a gyermekednek ami a legfontosabb: a legőszintébb, legalázatosabb anyai szeretetet, mert minden más fajta törődés csak kiegészítése ennek. De klassz lett volna!...

Megint csak azt a tanulságot tudom kihozni ebből a bejegyzésből, hogy még mindig keveset tudunk a DS-ről és arról, hogyan kell bánni ilyen gyerekek szüleivel, hogyan kell őket megszólítani. Tudom nehéz lehet, gyakran én sem találom a megfelelő szavakat, ha mozgássérült, vagy értelmi fogyatékos gyerekek anyukáival találkozom.

Fontos, hogy legyünk nyitottak, őszinték azzal baj nem lehet. Merjük bátran bevallani, hogy nem tudunk semmit vagy csak alig valamit a fogyatékosságával kapcsolatban. Merjük azt is megmondani, hogy milyen tévhiteket hallottunk, merjük megkérdezni hogyan élik meg és mi az amit kívülállóként, ismerős ismeretlenként tehetünk értük.

Leginkább azzal teszitek a legjobbat és a legtöbbet, ha vállaljátok azt, hogy van egy DS-es kisfiú akit van/volt lehetőségetek látni/megismerni. Mondjátok el mindenkinek/bárkinek aki rossz véleménnyel van a Downosokról, vagy negatív jelzőnek használja, vagy fogalma sincs a dologról, de már ítélkezik, hogy Picúr nem egy katasztrófa, sőt egy vagány, mosolygós, kedves gyerek, aki még sokra viheti az életben, ha szeretettel és tisztelettel fogadják mindenhol! Előre is köszönjük ha így tesztek, nekünk ez sokat jelentene.

Ha szeretnél többet megtudni arról, hogyan bánjunk vagy ne bánjunk DS-es babával és szüleivel kattints a fogalomra és továbbirányít a Down Egyesület bejegyzéseihez.

A bejegyzés csakis és kizárólag a saját véleményem!