Az utóbbi hónapokban új értelmet nyert számomra az a szó, hogy "sorstársak". Az egész DS téma elején úgy gondoltam, hogy az olyanok jelentik ezt, akikkel azonos a diagnózisunk, vagyis jobban mondva a gyerekeinké. Csak ez végett is, de bele kellene tartoznunk egy ki nem mondott és "titkos" társaságba. Úgy éreztem magam köré kellene gyűjtenem a járás összes DS-es családját, mert ha többen vagyunk akkor minden könnyebb és akkor a "csoport" - mint egy burok  - körbeölel és megvéd. Majd annak a véleményét szajkózzuk, aki utoljára szólt, vagy annak aki közvetlen érdekeit harsogja. Aztán beláttam így valószínűleg ellentétbe kerülne az egyén, azaz a mi családunk szükséglete a tömeg erejével.

Tisztára mint Madách Ember tragédiájában amikor a szabadság és egyenlőség eszme kölcsönösen kioltotta egymást. De, mire is lenne ez így jó? Talán megnyugtatásul, hogy nekik sokkal rosszabb a helyzetük, vagy talán vigasztalásul, hogy együtt sírhassunk milyen könyörtelen volt hozzánk a "sors"?! Az eszmefuttatás közepette megértettem a sorstársak dolog ebben a formában számomra nem akceptálható. A DS már a mindennapi életünk részévé vált, hozzánk tartozik és ettől még nem fordult meg a világ. Azok a mi sorstársaink akik ezt ugyanígy látják, de ez sokban hozzáállás és a józan ész közjátéka. Mondhatnánk a sorstársak helyett, hogy ők a mi "új rokonaink". A rokonokat az ember nem válogatja meg, őket az élet úgy adja. Viszont vannak kedvelt és kevésbé kedvelt rokonaink, mert hát ilyen az élet.

Természetesen keresem az olyanok társaságát akik hasonló cipőben járnak, azért mert mindegyikük előrébb van mint mi, mert Picúr még csak baba és csak sejtjük mi vár ránk. De nem feltétlenül lesznek a jó barátaink azok akik fogyatékkal elő gyereket nevelnek, sőt előfordult, hogy a kölcsönös szimpátia hiányában abba is maradt az egész ismerkedés. Viszont amikor "érzékenyebb" napjaim vannak jobban vágyok olyan barátokra akik "sérült" gyereket nevelnek. Leginkább azért, mert nekik nem kell a lelki állapotom érzelmi háttérről beszélnem, arról mit élek/éltem át, mert nekik ez ismert és a mindennapok velejárója. Ilyenkor főleg praktikus vagy teljesen banális témákról szoktam kérdezni, de ők nem képednek el rajta, mert mindez nekik nem újdonság... Nem élik meg panaszáradatként és nem akarnak vigasztalni. Általában nem is maga a "fogyatékosság" a téma, hanem a hétköznapi dolgaink mint a hozzátáplálás, egy szakorvos telefonszáma, tipp egy tornagyakorlatra stb. Mindig azt kívánom magamnak, magunknak, hogy a normál fejlődésű gyerekeket nevelő ismerőseink, vagy gyermektelen barátaink is így álljanak hozzánk. Ne érezzenek kényszert, hogy óvatosabban kérdezzenek rá arra, hogy vagyunk, már ha egyáltalán meg mernek szólítani...

Van egy nagyon kedves újvári család, akikkel csak azért volt/van lehetőségünk megismerkedni, mert jött az életünkbe a DS. Érdekes, de ha rájuk gondolok sosem a diagnózis jut eszembe, hanem hogy tartalmasak a beszélgetéseink és van 3 elragadó, irigylésre méltó gyerekük. Ja a kislányuk Ő szintén DS-es, de nem ez az első ami beugrik róluk. Köszönet nekik azért, hogy annak idején amikor az egész DS-téma nekünk ijesztő és új volt önzetlenül és kérdés nélkül ajánlották fel támogatásukat és bátran kérdezhettünk mindenről. Ez is egy pozitívum ami Picúrral együtt jár, hogy hihetetlen sok szeretet vesz minket körül és képesek vagyunk a felszínes dolgok mögé látni. Remélem majd én is tudok ilyen jót tenni másokkal, mint ahogyan ők viszonyultak hozzánk.

Egy másik barátságom egy volt osztálytársnőmmel, akivel évekre szem elől vesztettük egymást, mert az életpályánk teljesen másfele haladt. Most mégis a DS-nek köszönhetően kerestük egymást, mert gyermekei is nagyon korababák voltak és el akarta mondani, hogy nem kell csüggednem. Ja igen, az Ő kisfia nem volt olyan szerencsés mint Picúr, mert agyvérzést kapott 2 naposan és sok betegség mellett gyermekbénulásban szenved. Nekem mégis az ugrik be róla, hogy állandóan mosolyog. Kitartásuknak köszönhetően elérték azt a fontos mérföldkövet, hogy bár 3 évesen, de tud önállóan ülni, ülve közlekedni és már fel tud térdelni sarokülésbe. Ez hatalmas eredménynek számít! Ők tudnak igazán motiválni, mert megmutatták nekünk, hogy semmi sem reménytelen. Ezért nekik is külön köszönet!

Van bennem egy ilyen kettősség ami a "sorstársiságot" illeti. Egyrészt igen a gyerekem cseperedjen fel nem DS-esek között, hogy tőlük megtanulhasson olyan dolgokat, normákat, amiket a társadalomban elfogadottnak tartunk. Másrészt igen a gyerekem legjobb barátai között legyenek "fogyatékosok" is, hogy megtanulja, hogy a másság igenis jó dolog, sőt gyakran fantasztikus és tiszteletre méltó, és hogy az Ő különlegességével nincs egyedül, sőt ha együtt vannak akkor ők így normálisak.

Az én elméletem szerint - az integráció és kölcsönös tolerancia jegyében - azok az igazi sorstársak, akik előítéletek nélkül képesek elfogadni a bizonyos "másokat" és akik maguk is átmentek hasonló "folyamaton". Szerintem lehet egy beszédhibás, kancsal vagy sánta gyerek is a sorstársunk. Sok szülőt az ilyen - számomra - apróbb "hibák" is megviselhetnek, mert ugyebár mindenki tökéletes gyerekre vágyik. Lényeg, hogy mindig az embert, a gyereket lássuk, ne a diagnózisát! Ne az alapján ítélkezzünk, hogy a "fogyatékossága" végett mit nem tud, mert nem minden különbség lényeges ami egy normál fejlődésű és fogyatékos ember között látható vagy elvárható. 

Minden családnak és gyermeknek mások az életkörülményei, egészségi állapotuk és a lehetőségeik, hogy jobbá, teljesebbé tehessék a jövőjüket. Befolyásoló tényező lehet, hogy maga az érintett szűk család és baráti kör hogyan fogadja az egész DS témát. Nem minden DS-es gyermek egyforma, kinézetben és mentális képességekben sem, mert mindegyikük a maga életútját járja. Ne ítélkezzünk elavult tévhitek alapján vagy az szerint amit egy másik DS-es családról hallottunk vagy láttunk. Még ha a gondjaink hasonlóak is, de nem feltétlenül fog nálunk is ugyanaz bekövetkezni.

Nemrégiben leveleztem egy közeli település Anyukájával, akinek első gyermeke a 8 éves Zsófi kimagaslóan tehetséges és okos DS-es kislány. Ők is mindent megtettek a korai fejlesztést illetőleg és sok - sok tippet, ötletet kaptam tőlük. Már nagyon várom, hogy személyesen is megismerhessem őket.

Pár hete az FB-n bukkantam rá a "Marci viszi a prímet" blog bejegyzésére és nem bírtam ki, hogy ne írjak pár sort a DS-es babát nevelő Apukának biztatásul. Valahogy nagyon úgy éreztem, most vissza adhatnám nekik azt a támogatást amit én anno kaptam más családoktól. Marci nagyon aranyos és egészséges kisfiú, üg

Hogy megválaszoljam a címszó kérdését, a teljesebb élethez nem csak egyszerűen sorstársakra, hanem jó barátokra van szükség. Mindemellett kívánom, hogy mindenkinek lehessen legalább egy ilyen barátja, mint Picúr, aki önzetlen és kifogyhatatlan szeretettel képes betölteni még a megtört szíveket is.

További inspiráló idézetek, nemcsak Down-szidrómásoknak itt