2016. feb 04.

Lehetőségek, ha a genetikai szűrővizsgálat eredménye pozitív

írta: IgenPicur
Lehetőségek, ha a genetikai szűrővizsgálat eredménye pozitív

Gyermekvállalás esetleg örökbe adás, legrosszabb esetben terhesség megszakítása

Kedves Anyuka, Apuka akivel most közölték a magas kockázatot, hogy a várva várt és már most szeretett kisbabádnak valamilyen genetikai rendellenessége lehet és azt tanácsolják szakítsd meg a terhességed, kérlek olvasd el ezt a bejegyzést a lehetőségekről és mérlegelj, mielőtt végleg az abortusz mellett döntenél.

abortion--008.jpg

Mi legyen a babával??? (kép innen)


Lehetőségek pozitív eredmény esetén, ha valószínűleg DS vagy más kromoszóma rendellenessége van a babának:

1. Gyermekvállalás - a prenatális genetikai vizsgálatokról (bővebben itt) már tudjuk, hogy a genetikai szűrés eredménye - mondjuk úgy - elég zsákbamacska dolog. Előfordulhat, hogy az eredmény korántsem pozitív. És még mielőtt hirtelen felindulásból rövid időn belül a terhesség megszakítása mellet döntenél (mert túl sokáig tart a további vizsgálatok elvégzése és a késői abortusz nagyon kockázatos) gondolkodj el a dologról, beszéld meg a pároddal, családoddal, ismerősökkel nyíltan a dolgot. Nézz körül és informálódj a közeledben lévő DS-es gyermekeket nevelő családokról is. Próbálj minél többet megtudni naprakész hírekből, olyan portálokról ahol ilyen szülők vagy terapeuták írnak. NE hagyatkozz a régi, mára már elavult tévhitekre és ne mindjárt a világ legfogyatékosabb emberére gondolj, akit csak el tudsz képzelni.

Tartsd mindig szem előtt, hogy egy gyermekre mindig ajándékként kell tekinteni, Isten ajándéka, és lehet nem kapsz az életben még egy esélyt, hogy bármilyen gyermeked is lehessen. Kik vagyunk mi, hogy megváltoztassuk a megfogant gyermek sorsát? Talán pont ez a genetikailag tökéletlen gyermek az, aki a Te sorsodat tudja megváltoztatni. A Down-szindróma nem egy élettel össze nem egyeztethető súlyos betegség! jó irányba is terelheti életed, hiszen a DS-es gyermekeknél kiválóak az esélyek a teljes értékű életre, jó egészségi állapotra és a szakembereknek hála mára már magas életkort is elérhetnek. Sok dolgod lesz vele az biztos, lehet többet lesz beteg mint más kortársa, de egy normál fejlődésű gyermek esetében is előfordulhatnak komplikációk, súlyos betegségek és nem utolsó sorban azok sem nőnek fel maguktól, gond nélkül.

A mellékelt linken találhatsz történeteket másokról, hogy hogyan dolgozták fel a pozitív eredmény hírét és vágtak bele a DS-es gyermekük vállalásába - link itt.

2. Terhesség megszakítása - sajnos a nőgyógyászok többsége és a genetikai központok (laborok) is a terhesség megszakítását preferálják, mert ők nem a babát látják, csak a DNS-t és hogy az nem olyan amilyennek a papírforma szerint lennie kell.. Egy korábbi bejegyzésben (itt) mellékeltem egy táblázatot, ahol nagyon jól össze van foglalva, hogy a legideálisabb esetben mikor van eredménye a genetikai teszteknek.

Az abortuszt a 12. gesztációs hétig különösebb ok megadása nélkül is el lehet végeztetni. Ilyenkor 1-2 napos kórházi ellátás során kitágítják a méhszájat, és vákum segítségével kiszívják a magzatot, majd fogóval, kürettkanállal darabokban "kikaparják" a maradékot, kitisztítják a méhet és kész. Eddig az időig viszont általában még nincs meg a kombi-teszt eredménye, ha csak nem volt predesztinált a trizómia és az orvos nem sürgette meg a labort (pl. előző terhességnél, családban előforduló eset) vagy nem talált olyan masszív elváltozást az első ultrahang vizsgálatkor ami végett "biztosra" mentek volna. Tehát nagyjából 3 hónapos terhesen nem veteted el a babádat, mert semmi sem biztosan rossz.

Általában miután megérkezik a kombi - teszt eredménye és közölte Veled az ambuláns gynekológus az eredményt, kell kérni időpontot valamelyik genetikai szakrendelőbe, amely általában nagyvárosokban található és nincs belőlük túl sok. Kb. 2-3 héten belülre tudnak Téged további vizsgálatra besorolni magzatvíz mintavétel (ez gyakoribb) vagy méhlepény minta vétel céljából, aminek az eredményét nagyjából 2-3 héten belül értékelik ki. Ez nagyon hosszú várakozási idő. Ha sikerült még a genetikai ultrahangra is egyszerre időpontot egyeztetni, annak az eredményét az orvos azonnal tudja közölni. Ez viszont maga még kevés ahhoz, hogy az abortuszt "génhiba" címszó alatt el lehessen végeztetni. Tehát ha minden ütemszerűen halad, akkor kb. 20-22 gesztációs hétben tartasz, mire van konkrétabb papírra is leírt (végleges) eredmény.

Gondolj csak bele majdnem 6 hónapos terhesen már szép pocakod van és a baba már akár 750 gramm is lehet, érzed a baba mozgását, már láttad többször ultrahangon és kötődsz hozzá, szereted. Ilyenkor már nincs lehetőség simán sejtcsomó eltávolításra azaz "kaparásra", hanem a kórházi beutaló után megindítják a szülést jobban mondva a vetélést. A törvény szerint 24. gesztációs hétig lehet elvégeztetni azzal az indokkal, hogy "az élettel össze nem egyeztethető súlyos betegség miatt" annak ellenére, hogy egy DS-es baba nem életképtelen állapotban jönne a világra... A 25. héttől már koraszülöttségről beszélnénk. Tehát a "vetélés" érdekében kapsz rengeteg oxytocint, ha kell burkot is szakítanak és fájások közepette meg kell szülnöd a halott gyermeked. A babát mielőtt kibújna a hüvelyen át ugyanis idő közben gyógyszerekkel infúzión át megmérgezik. De, olvastam olyan cikket is amelyik esetben a baba tarkóján vágást ejtenek, hogy a gerincét elvágják és életképtelenné tegyék, de ezt nem tudom megítélni igaz-e. Tehát a baba az anyaméhen kívül nem vesz már levegőt és nem fog felsírni és nem fogják megmutatni. Ez egy szörnyű aktus lehet és el tudom képzelni, hogy a szülés által (és oxytocin) felszabadult hormonok, stressz és bűntudat milyen lelki állapotba sodornak majd. Lehet életed végéig gyötörni fog a tudat, hogy így döntöttél a baba sorsáról. Az egész szülés - vetélés után kapsz majd nyugtatót, amitől önkívületi állapotba kerülsz és kitisztítják a méhedet, megszabadítják a méhlepénytől, köldökzsinórtól.

Az abortusz lelkileg teljesen megviselhet akár hosszabb időre is, sőt az egész családot is, gondolj csak bele milyen nehéz lehetett ezt meglépni. A szomszédok, ismerősök fura tekintete, hogy hová lett a pocakod, hiszen a boldogságos hírről, hogy babát vársz már mindenkinek beszámoltál...

Ugyanakkor a terhesség megszakítás - történjen az bármelyik módszerrel - mindig szövődményekkel járhat. Hasonlóan mint a műtéteknél igénybe veszi a tested, magas a fertőzésveszély, gyulladás, vérzés, belső vérömlenyek, méhnyak és méhszáj hegesedése, következő terhesség során magasabb a vetélési kockázat és akár meddőség is előfordulhat.

Kis túlzással, de számomra ez a késői abortusz egy mészárlással ér fel és most is a könnyeim potyognak, ha belegondolok mennyi baba veszti ilyen módon életét, mert egyszerűen nem kívánatos a társadalomban. Bár már tudna hangos sírással tiltakozni, de már nem engedjük meg neki. A kutatók azt állítják, hogy a baba 24. hétig nem érez fájdalmat, egyrészt az agykéreg és idegpályák nem állnak össze teljesen és az több mint valószínű szükséges ahhoz, hogy fájdalmat érezzen. Olvastam olyan kutatásokról is (angolok) amelyekben arról írtak, hogy a magzatvízben vannak olyan anyagok amelyek az alváshoz hasonló, valamilyen fajta öntudatlan állapotot idéznek elő. Ezzel szokták vigasztalni az abortuszra váró Anyukákat. Személyes véleményem, hogy ez badarság, mert saját tapasztalatból tudom, hogy pl. Picúrnak gyakran kényelmetlen volt ha furán feküdtem és olyankor hevesen kapálódzott. Másik dolog, hogy érintésre mindig odasimult a kezemhez a pocakomon keresztül és az kb. 20. héttől csak egyre intenzívebb lett, ezért nem hiszek abban, hogy ne érzett vagy érzékelt volna ezekből bármit is.

Egy bátor Anyuka megosztotta történetét egy pont ilyen késői abortuszról. Nem ítélem őt el, akkor abban a pillanatban azt a megoldást látta megfelelőnek. A teljes cikk itt érhető el. Összefoglaló az abortuszról itt

3. Örökbeadás (Örökbefogadás) - Hasonlóan mint a gyermekvállalás fontolgatásánál mérlegeld ugyanazokat a szempontokat mielőtt lemondanál gyermekedről. Lehet szeretnél életet adni gyermekednek, de nincs a közeledben és elérhető közelségben sem fejlesztő központ vagy bármilyen szakember aki segítségedre tudna lenni (pl. vidéken élsz, nagyon korlátozottak az anyagi feltételek stb.). Lehet több gyermekes szülők vagytok és nem tudnátok annyira ellátni a DS-es babát amennyire igényelné vagy éppen egyedülálló anya vagy és nincs családod, rokonaid akik támogathatnának, az is előfordulhat, hogy Te magad vagy súlyos beteg vagy közeli családtagod akit ápolnod kell. Ha nem akarod az abortusz szövődményeit megkockáztatni és készen állsz arra, hogy kihord a gyermeked, de mégis le kellene mondanod róla, már a terhesség folyamán gondoskodhatsz arról, hogy jó helyre jusson. "Azok a szülők, akik ilyen döntést hoznak, már a várandósság során felvehetik a kapcsolatot a Down Dada szolgálattal, amely gondoskodik a megfelelő család megtalálásáról. Vannak olyan párok, akik kifejezetten Down-szindrómás gyereket szeretnének örökbe fogadni és szívesen vállalják az ezzel járó kihívásokat is. Előfordul azonban az is, hogy a megszületett gyerekbe a vér szerinti szülők “beleszeretnek” és mégsem mondanak le róla. Erre természetesen mindenkinek lehetősége van akkor is, ha előtte a Down Dada szolgálathoz fordult." olvasd tovább a cikket itt

Tehát az örökbe adást már a terhesség folyamán intézheted, mert vannak szülők, akik bármilyen gyermeket adoptálnának, csak végre lehessen gyermekük. A babáról való lemondást a születést követően is dönthetsz, lehet pont arra az időre van szükséged míg magadban el tudod dönteni elég erős-e vagy hozzá. A gyámhivatalban tett nyílt örökbeadási nyilatkozattal mondhatunk le tehát gyermekünkről HU-ban, amit szülés után meg kell erősíteni. Mi is kereshetünk örökbefogadó családot, találtam egy statisztikát a magyar helyzetről itt. Szerintem ennyi információval már el lehet indulni az ügyintézés útján.

Az örökbeadást törvényi előírások is lehetővé teszik (SK) Zákon o rodine Z.z. 36/2005 és az örökbefogadásról Osvojenie Z.z. 305/2005. Természetesen a babáról azaz a szülői jogokról és kötelezettségekről való lemondáshoz nagyon komoly indoklás kell (Hivatalos kifejezés: Vzdať sa rodičovských práv). Örökbefogadásról részletesebben a minisztérium honlapján link itt. A szlovák realitás az, hogy egyre kevesebb gyermeket fogadnak örökbe, pedig a kérvényezők száma egyre csak nő. Legkisebb érdeklődés a kisebbségi és beteg, vagy fogyatékos gyermek után van (forrás itt). A lemondott babák jobb esetben egy ideig nevelő családokhoz kerülnek majd szociális intézetbe, ahol kapnak szakszerű ellátást, viszont a DS-es gyermekek érdekében az integráció áll, nem pedig a szegregáció. Az intézetből a DS-es felnőtt nehezebben illeszkedhet be a társadalomba és sajnos nem mindig sikerül kihozni belőlük a legtöbbet. De ez már egy másik téma.

Fontos, hogy megadd legalább az esélyt a gyermeknek akiről le kell mondanod. Lehet éppen Ő lesz az a szerencsés aki hamar új családhoz kerülhet és boldog élete lehet. Néhány pozitív történet sikeres örökbefogadásról itt és itt.

mi_legyen.jpgMi legyen a baba sorsa, szeressem, elvetessem vagy adjam örökbe???

Most nagyon nehéz döntés előtt állsz, de tényleg minden lehetőségen gondolkozz el, szánj rá elég időt mielőtt elhamarkodottan döntenél. Ha segít vesd le egy papírra mik azok a konkrét negatív dolgok amik számodra a terhesség megszakítása mellett szólnak és megpróbálok rá más szemszögből - gyakorló DS-es gyermek anyukájaként - válaszokat adni, esetleg rácáfolni! Merj segítséget kérni, állok rendelkezésedre!

Ha van tapasztalatotok a szűrővizsgálattal, abortusszal vagy örökbeadással kapcsolatban, vagy rendelkeztek hasznos információkkal kommenteljétek a bejegyzést! Történeteket is szívesen megosztok akár anonym módon is! Köszönettel, Eszter

Szólj hozzá

terhesség Down-szindróma