Sajnos az élet minden terén és minden szituációban előjön a kényes téma a piszkos pénzügyekről. Most, hogy október a DS hónapja, megosztom Veletek azokat a lehetőségeket ahogyan a Picúr féle gyerekeknek tudtok segíteni. Azért is van szükség Rátok, mert sajnos csak a jóindulatú emberek és segítő alapítványok adományaival számolhatnak azok a családok akik DS-es gyermeket nevelnek.

De miért is pont Ti kelletek? Kezdjük ott, hogy a DS nem minősül automatikusan fogyatékosságnak. Nem lehet %-ban megállapítani egy bizonyos DS szintet, mint pl. a mozgássérülteknél, mert ilyen nem létezik. Már több ízben írtam arról, hogy a DS nem betegség, hanem egy állapot a genetikai "hibából" kifolyólag és számos tünetek együtteséből áll. Nyilván vannak magasabb kockázatok ami az egészségi állapotot illeti, óvodás vagy kisiskolás korban megállapíthatnak valamilyen szintű értelmi fogyatékosságot és ezek végett előbb vagy utóbb hivatalos "fogyatékos" státuszt kaphatnak (szlovák ZŤP). Ilyen pl. ha a DS-ből kifolyólag kerekes székes lesz a gyerek vagy teljesen elveszíti látását, hallását stb. A DS párosulhat ugyanakkor más betegségekkel vagy állapotokkal is pl. autizmus, súlyos szívbetegség, légzéskimaradás, szobatisztaság hiánya. De ez érvényes a normál fejlődésű gyerekekre is, mert ez velük is megtörténhet. Tehát Szlovákiában és Magyarországon sem jogosult egy DS gyermek pénzügyi segélyre és nem téríti az állam az orvosi kezelésekkel kapcsolatos költségeket. Sajnos ez a rákbeteg és gyermekbénulásos gyerekekre is érvényes, akiknek az állapota javarészt sokkal súlyosabb mint egy DS-es gyereké. A családi pótlékon kívül tehát nem jár juttatás. Az egyetlen ami jár az a rokkant parkoló igazolvány és 3 éves kor felett, ha még nem szobatiszta a gyermek lehet kérvényezni a pelenka segélyt. Ezért kellenek a jó szívű és adakozó emberek, szóval Ti.

De mire is kell a pénz, ha egy DS-es nem beteg? Bizonyított, hogy a DS gyermekeknél az intenzív fejlesztés - legyen az mozgás- vagy értelmi fejlesztés - nagyban javítja az esélyeiket abban, hogy értelmesebb, teljes értékű szocializált kamaszokká és felnőttekké váljanak. Nyilván mindig is lesznek speciális igényeik és értelmi képességeik nem érik el majd a normál fejlődésű kortársaik szintjét. Ugyanakkor más területeken lehetnek kiemelkedőek, sőt jobbak is kortársaiktól. Egy speciális pedagógus segítségével, integrált iskolában pedagógus asszisztens segítségével, egyéni tantervvel nagyon jó eredményeket érhetnek el. Akik kaphatnak személyre szabottan támogatást, azok nagyobb eséllyel indulnak valamilyen szakma elsajátításában is. A fejlesztés mellett sokkal sűrűbbek az orvosi kivizsgálások is, esetlegesen szükség lehet kezelésekre, műtétekre amelyek szintén nagyon költségesek. Pl. hipotón izomtónus végett nyelési, rágási problémák, amik kihatnak a súlygyarapodásra és a beszéd fejlődésre is így előfordulhat, hogy reflexterápiára lesz szükség. Egy DS-es család nem biztos, hogy önerőből képes pénzt félretenni - a már egyébként is megterhelő költségek mellett - a felmerülő problémákra. Az állam nem téríti még részben sem a fejlesztéssel vagy oktatással kapcsolatos számlákat. Erre kell a pénz pl. Tőletek.

Összefoglalva: a sűrűbb orvosi látogatások költségei, útiköltségek, torna, hidroterápia, logopédus, magán tanár, fejlesztő eszközök stb. - amikre jó eséllyel szükség van/lesz - mind önköltségesek a családok számára! Sajnos ki kell mondanunk, hogy gyakran pénzügyi okokból nem kapnak esélyt a gyerekek a legjobb startra az életben. Nem beszélve arról, hogy kevés korai fejlesztő központ létezik és még kevesebb a tapasztalt speciális pedagógus vagy gyógytornász.

Nálunk az egyik legismertebb non-profit szervezet, akik a rákbeteg, gyermekbénulásos gyermekek mellett a DS-es családoknak is tudnak havi egyszeri összeget nyújtani az a Jó Angyal - Dobrý Anjel. Hangsúly a rendszeres és állandó minimális összegen van. Különböző lehetőségeket dolgoztak ki arra, hogy mindenki a számára legkényelmesebb módon tudjon adakozni. Pár példa: bankkártya segítségével, állandó megbízás beállításával (VUB-nál ingyenes), SMS-ben, postai SIPO utalványon, ha van Telekom szolgáltatásod akkor havi 1€ automatikusan beállítható, bármilyen csekken akár külföldről is. A Dobry Anjel lehetővé teszi, hogy regisztrálj e-mail címeddel és havonta megnézd név szerint milyen családnak utalták a pénzt.

Idén a cél, hogy minden családnak 124€-t tudjanak utalni, de ha több pénz folyik be, akkor arányosan emelkedik az összeg, így lehet olyan hónap amikor akár 132€-t is tudnak utalni. Fontos, hogy havi 2-3€ is sokat segíthet és ez a mai Eurovilágban - szerintem - nem olyan hatalmas összeg. Minél több barátodnak vagy rokonodnak említed meg és kéred meg Őket, hogy mondjanak le havonta mondjuk egy csomag cigaretta áráról vagy egy tábla csokiéról egy nemesebb cél érdekében, annál több jut azoknak a családoknak akiknek nagy fejtörést okoz a beteg gyermekük ellátása.Segíthetsz más módon is: Az Angyalok webshopjában vehetsz pár holmit pl. kulcstartót, kitűzőt, pólót, hogy így hívd fel a figyelmet arra, van értelme és módja tenni valami jót. A honlapon találhatóak letölthető bannerek, amiket kirakhatsz saját honlapodra vagy blogodra, hogy szerezz további Jó Angyalokat.

Klasszikusan felajánlható a személyi jövedelmi adód 2%-a is a szervezet részére, erről részleteket itt találhatsz.

Az említett szervezet nagyon súlyos beteg gyermekeknek is segít a rendszeres havi juttatással, ezért most Ő értük is lobbizok. Nekünk is van egy barátunk Zolika, aki szintén korababa volt (24. hét, 700 gramm), majd agyvérzést kapott ami nagyban befolyásolta mozgásfejlődésében. Már 3 éves múlt, de még nem tud járni és beszélni. Nekik nagyon kell minden fillér, mert a gyógykezelések hihetetlen költségesek (egyszeri alkalom intenzív 10 napos ca. 2,5 ezer €), de csak a terápiáknak köszönhetően tanult meg Zoli felülni és a popóján közlekedni. Higgyétek el a problémáit tekintve ez tényleg nagyon nagy, sőt hatalmas lépésnek számít. További mérföldköveket csak további terápiával érhetne el. Gondolj rájuk is és arra, hogy ez Veled vagy közeli ismerőseiddel is megtörténhet.

Zolikának ilyen módon is kellett gyűjteni pénzt a terápiára:

Legyen jó érzésed miden hónapban az által, hogy ilyen módon támogatod azokat a gyermekeket akik nem tehetnek az egészségi állapotukról! Te is Angyallá válhatsz! Hidd el megéri!