2015. okt 05.

Visszajelzés a leveleitekhez

írta: IgenPicur
Visszajelzés a leveleitekhez

Drága Barátok és Ismerősök!

Rengeteg levelet kaptam Tőletek privátba, voltak hosszabbak és rövidebbek, elgondolkodtatóak és viccesek is. Ez úton is nagyon köszönöm a pozitív visszajelzéseket ami a Blogot és Picúrt illeti, igazán jól esik, hogy egy kicsit megpróbáltátok bele élni magatokat abba amin átmentünk/megyünk. Egy kicsit sajnálom, ha olyan ríkatósra sikerült jó pár bejegyzés, de én már csak ilyen érzelgős vagyok. Bízom benne, hogy voltak nálatok is örömkönnyek, mert higgyétek el főleg abból van nálunk sok. Köszönöm, hogy megosztottátok velem a Ti történeteiteket is pl. a DS prenatális szűréssel kapcsolatban és arról milyen problémák bukkantak fel a gyermekeiteknél. Ezekről egyébként nem szoktak a családok gyakran beszélni, mert örülnek hogy elfelejthetik, hogy egyáltalán felmerült.

Összeszedtem néhány témát és kérdést, ami érdekelt Titeket és a következő napokban mindegyikhez megpróbálom összeszedni amit tudok és ahogy mi tapasztaltuk:

- Prenatális szűrővizsgálatok: Avagy nálunk miért nem derült ki a DS és annál akinél normál fejlődésű gyermek született, miért volt magas a rizikó és miért kellett annyi kivizsgálás?

- DS külső tünetei - Fenotípus és tipikus kinézet, avagy egy laikus miért nem látja, hogy Picúr DS-es.

- DS egészségügyi kockázatok - Picúr jelenlegi egészségi állapota és a DS-hez társuló egészségügyi problémák

- Kilátások és jövőkép

Kérlek kommentáljátok a bejegyzést, ha vannak konkrét vagy általános kérdéseitek, írjátok meg nekem miről szeretnétek többet tudni. Legyen szó akár arról, hogyan kellene bánni egy DS gyerekkel vagy a szüleivel, tévhitekről amit hallottatok vagy akár olyanról amit talán a Ti esetetekben is tudnátok hasznosítani pl. fejlesztő játékok, hordozás stb.

Szívesen válaszolok!

Szép napot, E*

Egy láda boldogság nektek!

lada.jpg

 

Szólj hozzá

barátok