Hatalmas nagy megkönnyebbüléssel sétáltunk ki a kardiológustól a minap. Engedjétek meg, hogy világgá kürtöljem: Picúr szíve meggyógyult! Az aggodalmunkat képező pitvari és kamrai sövényhiány okozta "lyukacskák" mind behúzódtak és a szívecskéje minden funkciója beleértve a koszorúereket, áramlásokat, szívritmust is rendben talált a Dokibácsi. Legközelebb egy év múlva kell kontroll vizsgálatra mennünk, ami igen csak megnyugtató.

kép innen

Hozzá kell, hogy tegyem az Istenünk jósága és nagysága újra megmutatta magát. Meggyógyította a szívét és ha akarná Picúrt még a DS-ből is "kigyógyíthatná". Hálával tartozunk neki és nektek is akik imáitokba foglaltátok Picúr gyógyulását vagy csak egyszerűen - akár nem ...

Lassan, de biztosan hízik és nyúlik Picúr, a különbség szemmel látható!

...

Hát volt az ominózus reggel amikor próbáltam a szokásos 9.30 - as időpontban megtízóraiztatni a Kis Herceget. Előtte megvolt a reggeli cicizés, mosakodás, tiszta ruha, új pelcsi, játszottunk is. Békésen szöszmötölt a "játszóterén" míg én készítettem a hami - papit. Picúrt beültettem az etetőszékbe stb., szóval a szokásos rituálé. A harmadik kanál után elkezdődött a hiszti. Nekiállt morogni, kiabálni, piszmogni és köpködni... Na ezen én hihetetlenül kiborultam. Hozzáteszem akkor még én nem reggeliztem és éhesen "szörnyecskévé" változom.

...

Amikor egy gyermek nem a tervek szerint és nem éppen optimális körülmények között érkezik a világra, valahogy a megszületése pillanatában nem üt be az a bizonyos mindent megváltoztató felemelő boldogságban úszó élmény. Nem pittyognak a jó hírt hozó sms-től a rokonok és barátok telefonjai és nincs tele az FB a "nyomdafriss" babafotókkal és a "jaj de cuki, gratulálunk" kommentekkel. Még egy rendes berúgás sem jár az apukának, mert ugyebár egy életveszélyben lévő gyermekért nem szoktak "tejet fakasztatni".

...

Kedves Olvasó, Barát vagy Ismerős,

aki ide tévedtél vagy célirányosan érkeztél, elmondom hát az "Egyszer volt, hol nem volt..."-ot a blogról. Az úgy volt, hogy történtek velünk dolgok, amik sok fejtörést és álmatlan éjszakákat okoztak... Aztán egyre csak nehezedtek a témák és elkezdtem magamból "kiírni" őket, hogy kicsit megkönnyebbüljek. Megpróbáltam megfogalmazni, hogy az egészben mi az ami bánt, mit élek meg nehéznek, vagy hogy egyáltalán mit élek át. Aztán jött az ötlet, hogy ha már vannak olyanok, akik érdeklődnek irántunk, talán meg kellene engedni, hogy bepillanthassanak az életünkbe és kapjanak egy kis ízelítőt abból hogy is élünk, milyen gondokkal küzdünk vagy éppen milyen örömökben úszunk.

...

Egy nagyon kedves barátnőmet - Mártikát - hívtam fel elsőként a kórházból hazaérve aznap amikor megkaptuk a végleges diagnózis t Picúrról. Talán azért Őt, mert Ő a leghívőbb ember akit csak ismerek és tudtam, nincs más vigaszom, csak az Istenembe vetett hitem. Sírtam, ki ne sírt volna és talán Ő is egy kicsit. Megkérdezte Tőlem, hogy most igazából mit vagy kit siratok? És hogy nem-e azért, mert a saját kényelmesen kellemes életvitelemet féltem. Hogyne lett volna igaza, hisz azokban a napokban senki sem tudta elmondani az igazságot a DS-ről és arról, hogy milyen is az élet egy "fogyatékos" gyerekkel. A beszélgetésünknek ennek a része olyan anyai felpofozásként hatott rám, úgy éreztem, most észhez tértem. Köszönettel tartozom azért ...

Augusztus elején megvolt a nagy áttörés a mozgásfejlődés terén és Picúr végre rájött hogyan kell önállóan hátról hasra fordulni. Annyira belejött a forgásba, hogy azóta egy pillanatra sem állt meg. Forog jobbra - balra, feltolja popóját, arrébb dobja magát, biciklizik a lábaival, kepeszt, előrelöki magát, megint fordul vissza, majd kezdi elölről az akciót... A nagy "közlekedés" végett most duplán oda kell rá figyelnünk, mert csak egy pillanatra fordul el az ember és máris az asztallábat nyalogatva vagy a parkettán koppanva találjuk. ...

A Huple a Gézengúz Alapítvány "Anyukájának" Dr. Schultheisz Juditnak a fantasztikus találmánya, mi is az alapítványnál ismerkedtünk meg az eszközzel. Júniusban be is számoltam arról, hogy a Dokinénink jóvoltából és a nagyon kedves Lajtos család felajánlásával jutottunk otthonra is hozzá a Hupléhoz. Azóta is naponta többször használjuk és szeretjük. Ez az eszköz egy virágra emlékeztető mozgásharmonizáló félgömb.

...

Hiába olvasgattam az okos könyveket és fórumokat, hogy mikor és hány hónaposan mit kellene tudnia a gyereknek és milyen sorrendben következnek, tapasztalataim Picúrral és barátnőim elmondásaiból arra tudtam következtetni, hogy ez az egész szentségesen individuális.

...

Nagyon nagy szeretettel olvasom és osztom meg Veletek is az egyik magyarországi Down Egyesület kis képes bölcsességeit. Itt a direkt link a legutóbbi  15 kép - 15 üzenet, amitől mást jelent a "fogyatékos"  gyűjteményhez. Hihetetlen erős és kifejező a mondanivalójuk, hozzá tartoznak a mindennapi motivációmhoz, de gyakran könnyek is szöknek a szemembe amikor olvasom őket. De nem azért mert a saját sorsunkat sajlatom, hanem mert igazak és vér - hús emberek tapasztalatiból és élményeiből fakadnak. Tudom nem lehet mindenkit egy csettintésre "érzékennyé" tenni a témára, mert valljuk be amíg nem találkoztunk vele addig elsiklottunk felette, észre sem vettük, nem is tudtuk, hogy ilyen is van. Valahol ez így normális, ezért is érzem ...