2016. jan 22.

"És amúgy minden rendben van vele?!"

írta: IgenPicur
"És amúgy minden rendben van vele?!"

Megint arról, hogy nem lehet és nem is kell minden kérdésre felkészülni...

Lassacskán már annak is évfordulója lesz, hogy Picúrról biztosan tudjuk, hogy a Jó Isten egy extra kromoszómával ajándékozta meg Őt és ez a tény mára már az életünk részévé vált. Kis túlzással leginkább azzal tudnám összehasonlítani, mint amikor valaki műlábat vagy új fogsort kap. Először kicsit más rajta valami, talán meg is kérdeznéd, de mivel a funkciója ugyanaz, mint az igazié, ezért egy idő után megszokod és nem furcsa többé. Valahogy így vagyunk mi Picúrral, tudjuk, hogy más mint a többi gyermek, de Ő akkor is egy gyerek. A szűk családi - baráti kör sem kezeli "exotikumként", viszont mindig akadnak régen (nem) látott ismerősök akik elképedve észlelik, hogy nekünk egyáltalán van gyermekünk, na és még milyen!?

Érdekes, de általában nem azt kérdezik először, hogy mi a neve, hanem hogy mennyi idős Picúr. Hát persze már elmúlt 1 éves és kortársaihoz képest sokkal kisebb is és ezt még meg is szokták jegyezni... ezért általában el szoktam mindjárt mondani, hogy koraszülött volt 1 kilósan született stb. Sajnos valahol a fejekben az él, hogy a koraszülöttekkel mindig gáz van és megkérdezik tehát, hogy "Amúgy minden rendben van vele?!"...

Hát most erre mit mondjak. Persze, hogy rendben van, hiszen mára már makk egészséges a mi kicsi fiunk, meggyógyult a szíve, rendbe jött a szeme, behúzódott a köldöksérve... nagyjából ezek voltak a koraszülött bajai.

Az is lehet, hogy a diagnózisára gondolnak ennél a kérdésnél? Hallottak felőle? Bennem nem úgy él a Down - szindróma (DS), mint betegség, de előfordulhat, hogy a többség annak gondolja és azt várnák, hogy az utcán beszélgetve 2 gyors mondatváltás között elpanaszolom, hogy nem nincs rendben mert a fiam DS-es...? A fogadtatás tavalyhoz képest nem változott... nagyon vegyesek a visszajelzések.

De vajon miért nem kérdezik meg nyíltan mit értenek az alatt, hogy "amúgy rendben van"? Nem vagyok az a "szívbajos" típus és összeszorított fogakkal hősiesen rosszabbat is el tudok viselni (aztán majd rílok otthon titokban). Lehet, hogy esélyt kellene adnom, hogy meg merjék egyáltalán konkrétan kérdezni pl. azzal, hogy "mire vagy kíváncsi?, mire gondolsz?"... Hiszen nem várható el mindenkitől, hogy tudjon egy ilyen helyzetet, találkozót kezelni. De nem lenne igazságos, ha azt várnák el tőlem, hogy úton-útfélen kürtöljem, hogy "hahó itt a fiam nini és DS-es!" A világ többet aggódik a fogyatékosság miatt, mint maguk a fogyatékosok. És a DS-től még mindig jobban félnek, mint az agydaganattól, agyvérzéstől, leukémiától... pedig azok a gyermekek akiknek ilyenjük van sokkal nehezebb helyzetben vannak mint Picúr.

A DS nem határozza meg Picúrt, Ő nem attól lesz jó vagy rosszabb gyerek, hanem attól, hogyan viszonyulunk mi - szülei - és a családja, barátai, környezete hozzá. Hát az ember óhatatlanul nem éppen olyanná válik, amilyenné teszi a szeretet és/vagy a gyűlölet?!...

Nem lehet és nem is akarok frappáns válaszokkal készülni ilyen és hasonló kérdésekre, hisz ez lehetetlen vállalkozás lenne. De megpróbálhatok esélyt adni azoknak, akiknek fogalmuk sincs mit kezdjenek velem, velünk, Picúrral, a helyzetünkkel, hogy kicsit közelebb kerüljenek az egészhez - hozzánk, mert ha másnak nem is, de tapasztalatnak senkinek sem árthat.

Adhatok egy esélyt, megengedhetem, hogy megismerjék boldogságos csupa mosoly Picúrunkat, Ti pedig cserébe adhatnátok neki egy esélyt, hogy "amúgy minden rendben" lehessen vele!

mosolyka.JPG

Hát lehet ellenállni egy ilyen játszásra felhívásos mosolynak??? (Készült '15 Karácsony)

Szólj hozzá

lelkizés Down-szindróma